En blogg om att ha Lymfom. Cancer i Lymfsystemet

Jag heter Elisabeth och är född 1952. I september 2011 fick jag diagnosen "Diffus storcellig Lymfom", DLBCL, (Lymfkörtelcancer). Cancern behandlades och efter tre år skrevs jag ut från Karolinska som botad. Hösten 2017 fick jag återigen Lymfom men den här gången var diagnosen "Follikulärt lymfom, recidiv". Den här bloggen handlar främst om min sjukdom och hur jag känner mig.. Jag skriver mest för min egen skull men vem som helst är välkommen att läsa. Skulle jag till äventyrs vara till hjälp för någon annan så skulle ingen bli gladare än jag.







måndag 26 september 2011

Operation

För att kunna göra en exakt bedömning av vilken behandling jag ska ha så måste de ta prov från ett större stycke från någon av mina lymfkörtlar. Det har de gjort idag. Bussen gick 06:21 för jag skulle vara på avdelningen, för att förbereda mig, före kl 07:00. När jag kom fick jag ta två Alvedon och byta om till en väldigt sexig skjorta som glipade i fram. Exakt kl 07:00 rullade de ner mig till operation. Man känner sig helt plötsligt väldigt sjuk när någon kör runt med en i en sjukhussäng.

Nere på operation satte de in dropp och läkaren kom och kollade var han skulle skära. Jag fick ett kryss på halsen där han bedömde att de skulle gå in. Efter en stund kom operationssköterskan och kontrollerade att han hade kommit ihåg att rita krysset. Hon förklarade att det var måndag morgon och flera dagar sedan de opererade senast (!)

Cirka 8:15 rullade de in mig på operation och efter att syrrorna spänt upp ett tält runt mig och tvättat mig med sprit så kom läkaren och satte bedövningen. Jag fick ligga med huvudet vänt åt sidan hela tiden medan de bökade som bara den på vänstra sidan av halsen. Det tog nog minst en halvtimme innan de började sy ihop igen och det visade sig att han hade opererat bort hela lymfkörteln. Jag fick stort beröm för att jag legat still hela tiden. Men om sanningen ska fram så somnade jag nog till litet så det var inte så svårt.

Ny väntan i c:a 1 timme innan det kom ett par och skjutsade upp mig på avdelningen igen. Där fick jag litet fika och sedan klädde jag på mig och tog bussen hem. Jag känner fortfarande inte av såret så bedövningen har kanske inte gått ur ännu.

Nu är det över en veckas väntan tills jag ska träffa min ordinarie läkare på Hematologen på onsdag nästa vecka.

onsdag 21 september 2011

En undersökning

Idag var jag kallad till Öron-  näsa-, halskliniken på Karolinska. Det stod inte på kallelsen vad jag skulle där att göra men min läkare hade sagt att de skulle ta ett större prov av någon av mina knölar. Så jag trodde att det var det de skulle göra. Icke! Det vara bara en undersökning för att se var de skulle skära. Dessutom skulle de ta ett blodprov för att kontrollera blodplättarna. När jag frågade om inte alla blodprov som jag redan tagit kunde duga kollade läkaren journalen och självklart fanns redan allt klart. Så jag fick fylla i en hälsoförklaring (en massa frågor om sjukdomar jag inte haft) och så skulle jag få en tid för ingreppet. Sjuksköterskan följde med mig och letade upp en sekreterare som satt och fikade. Inte nådigt att störa henne så där. Hon letade upp en tid på tisdag i nästa vecka men när jag berättade att jag skulle resa bort med flyg samma kväll så tyckte inte sjuksköterskan att det var så bra. Så efter samtal med läkaren och diskuterande med solstrålen så fick jag en tid på måndag, 26 september. Hon fick flytta på någon annan "för det är så vi gör på det här stället" som hon sa. Bra för mig i alla fall. Hela det meningslösa besöket kostade 320 kr. Tur att jag har frikort annars hade jag nog blivit riktigt arg. Tre timmars ledighet från jobbet kostade det också men jag fick en skön promenad på morgonen.

söndag 18 september 2011

Flyttat

Idag har jag flyttat hemifrån för i morgon startar stambytet i min lägenhet. Jag är inneboende hos Rosa som mest ska vara på landet. Igår var Maria och hjälpte mig flytta en skänk och så satte vi i ett par dörrar så nu är allt stängt och dammsäkrat. Hoppas jag.  Tur att jag fick hjälp för annars hade jag fått hyra stadsbud. På kvällen och idag har har jag haft huvudvärk. Får ta det litet lugnt några dagar nu så kanske det lägger sig.

fredag 16 september 2011

Röntgen

Idag var det röntgen, datortomografi, av huvud, lungor och buk. Jag hade tid kl 13 och fick inte äta något 2 timmar före besöket. När jag kom fick jag dricka 1 liter kontrastvätska under 1 timme. Smakade som vatten. När själva röntgningen skulle genomföras fick jag mer kontrastvätska i blodet. Sedan var det över på några minuter, Jag hann inte ens somna för det var en maskin som beordrade mig att andas in, hålla andan och andas ut. Klart!
Nu är det bara en undersökning kvar innan de kan bestämma exakt vilken behandling jag ska ha. Nästa läkarbesök är 5 oktober.
På söndag flyttar jag hemifrån p g a stambytet.

torsdag 15 september 2011

Lymfomdagen

Idag är det den internationella Lymfomdagen. Jag har varit på en föreläsning som Blodkancerförbundet ordnade. Det var väldigt intressant men mycket förkortningar och fakta på en och samma gång. Det som slog mig mest var att de flesta som var där och lyssnade faktiskt inte såg så sjuka ut. Men man förstod på frågorna de ställde att det var bara som det såg ut.

I samband med föreläsningen fick vi en liten folder om cancer som givits ut at M Magasin. Jättebra! Bl a fick man en massa tips om hur man får och kan reagera.

onsdag 14 september 2011

Huvudvärk

Idag har jag fått huvudvärk. Inte rungande men en molande bakom vänster öra. Där är jag också öm. Så brukar det kännas när någon av knölarna växer till sig. Det brukar gå över efter några dagar och sedan kan knölen minska i storlek igen.

Det svåra med huvudvärken är att jag bara får äta Alvedon och liknande värktabletter som inte är blodförtunnande och de hjälper ju inte särskilt bra. Magnesyl, Treo eller Ipren är inte tillåtet.

måndag 12 september 2011

Så började det

Idag är det 12 september 2011 och detta har hänt.


30 december 2010 var jag till min vårdcentral för jag hade känt några bulor i huvudet. Doktorn sa att det var fettknölar och inget att oroa sig för. När jag påpekade att jag hade huvudvärk sa han att det hade inget samband och om bulorna blev större skulle han skära bort dem.

Under våren 2011 var jag ibland öm på huvudets vänstra sida och hade huvudvärk. Det gick över efter någon vecka och jag tänkte inte så mycket mer på det. Det bildades ett par bulor till men eftersom det var fettkulor var jag inte orolig. På sommaren 2011 fick jag även ett par knölar på halsen. Jag var fortfarande frisk i övrigt och ägnade en hel del tid att röja i trädgården och ner mot sjön. Det var jobbigt i värmen men jag kunde ju vila en stund på dagen för det var ju semester.

När semestern var över och jag kommit in i höstrutinerna igen sökte jag till vårdcentralen igen för att kolla varför jag fick fler och fler knölar.

Tisdag 30 augusti 2011

Besökte vårdcentralen och fick en jättegullig läkare som tog mig på allvar. De tog en massa prover och jag fick också åka direkt in till Radiumhemmet för att ta prov på knölarna.

På eftermiddagen ringde läkaren och bokade en ny tid för besök hos henne. Eftersom hon bara jobbade extra på den här vårdcentralen skulle hon inte vara kvar nästa vecka så hon ville träffa mig innan hon slutade.

Torsdag 1 september 2011

 Läkarbesök. Min läkare hade fått svar från Radiumhemmet och det visade sig att det var ett elakartat Lymfom, d v s Lymfkörtelcancer. Hon skulle skicka remiss till Karolinska direkt och jag skulle kallas dit för ytterligare provtagning och en exakt diagnos.

Jag visade antagligen hur förvånad jag var så läkaren frågade flera gånger om jag inte hade tänkt själv att det kunde vara cancer. Jag svarade att jag vet ingentin om sjukdomar så hur skulle jag kunna tänka ut det.

På vägen ut från mottagningen träffade jag en arbetskamrat och hon blev väldigt upprörd när jag berättade att jag hade cancer. Jag åkte och jobbade resten av dagen. Jag berättade för de tre killar som sitter i samma skrivbordsfyra som jag så de inte skulle undra varför jag var litet frånvarande.

Fredag 9 september – måndag 5 september 2011

Ja vad tänker man. Jag ställde helt enkelt in mig på att det skulle vara en allvarlig sjukdom och att jag kanske inte skulle överleva. Någon av dagarna ringde en sköterska från Karolinska och bokade in mig på provtagning och ett läkarbesök.

Tisdag 5 september 2011

Var på provtagning på morgonen. 10 rör blod och urinprov. Systern tappade ett rör med blod och ett blev inte fullt så det blev faktiskt 12 rör. Det var en blodtörstig syrra.

Onsdag 6 september 2011

Läkarbesök på Hematologen på Karolinska. Jag var så nervös så jag mådde illa när jag gick till bussen.

Läkaren var saklig och bra. Han undersökte mig och berättade att allt tydde på att det var ”Diffus storcellig Lymfom”. Han skrev ner det på en lapp och sa att det var det jag skulle googla på. Om jag nu måste googla förstås. Och det måste man ju.

 Den typen av Lymfom jag fått hade de stora möjligheter att behandla och om allt går som det ska så har jag stora chanser att bli helt frisk. Det kändes verkligen hoppfullt att få det beskedet. Han berättade att det skulle bli en tuff behandling och jag skulle räkna med att tappa håret.  Jag skulle bli helt sjukskriven för man kan må illa och blir väldigt infektionskänslig.

Efter läkarbesöket var jag till sjuksköterskan och fick ny läkartid och hon skickade iväg remisser för nya prover.

När jag var på väg därifrån kom läkaren efter mig och hade fått definitivt besked från Radiumhemmet. Det var ”Diffus storcellig Lymfom” så nu var det bara att ta itu med den.

Tosdag 7 september 2011

Benmärgsprov. Nej det vill jag inte tänka på. Usch glöm det.

Jag har nu mailat släkt och vänner och berättat om sjukdomen. Alla är jättesnälla och erbjuder både praktisk hjälp och stöd. När folk är snälla blir jag jätterörd och gråtmild. Det känns så skönt att ha så fantastiska vänner och släktingar.

Måndag 12 september 2011

Jobbar som vanligt. Har berättat på jobbet så att alla ska veta vad som komma skall. De måste ju ha chans att vänja sig och att skaffa en ersättare.

Jag går och väntar på tid för två ytterligare prov. Screening som är någon slags genomlysning för att kontrollera om jag har fler tumörer och ett större prov från någon av bulorna, troligtvis på huvudet.

Under tiden jobbar jag på och försöker koncentrar mig på att packa ihop hemmet i väntan på stambyte och köksrenovering. Stambytet börjar 19 september så den 18 ska jag flytta hemifrån. Jag har fått låna en lägenhet där jag ska bo under tiden stambytet pågår. Under den tiden ska min behandling starta hoppas jag.