Botten

Nu har jag haft några riktigt dåliga dagar. Mår litet illa hela tiden, har svårt att äta och dricka och fryser jättemycket. Sover inte heller bra på nätterna och är otroligt trött på dagarna. Jag hoppas verkligen att det vänder till imorgon.

Ingen kul dag

Igår var jag svag och ganska trött. Mådde även illa stundvis och allt, till och med vatten, smakar illa.

Idag är jag så trött att jag inte kan öppna ögononen riktigt fast jag sovit både i natt och på förmiddagen. Typisk biverkning på behandlingen tydligen. Jag får också ta ordentligt med tabletter mot illamående. Ingen kul dag.

Trött

Idag har jag varit trött men har svårt att sova. Har vilat ganska mycket i alla fall. Mår inte direkt illa men något är det som inte är bra. Försöker medicinera. Som vanligt, så direkt efter behandlingen, smakar det mesta som att äta rostfritt stål. Men det går ju över efter några dagar. För mig passar det just nu bra att äta färska grönsaker och starkt kryddad mat.

Behandling 3

På eftermiddagen var jag och fick min tredje behandling. Liksom förra gången har de givit mig 80% av den maxdos som jag fick första gången. Redan efter några timmar känner jag mig konstig i kroppen, fryser och mår litet illa. Jag har fått medel mot illamående dels vid själva behandlingen men även tagit en tablett nu i kväll. Hoppas det räcker så jag får sova i natt.

Bakterier

Idag var det dags för läkarbesök. Ny läkare igen. Mina värden från gårdagen provtagning är mycket bra så det är dags med behandling i morgon igen. Det är inte många dagar man får må bra mellan behandlingarna.

Däremot hade det visat sig att de odlingsprover de tog i fredags, på akuten, innehöll bakterier. Där är antagligen förklaringen på min hosta. Så det vara bara att sätta igång och äta antibiotika igen. Hoppas, hoppas det hjälper. Jag har antagligen hostat sönder något revben eller muskel bakpå ryggen så det gör fruktansvärt ont att hosta.

Tre stick

Idag var det provtagning och det gick inte så bra. Den första som försökte gjorde två stick. Sedan behövdes det ytterligare ett av en annan person för att båda rören skulle vara fulla. Så nu har jag tre blåmärken.

Smuts

Här är inte så stora förändringar och såg häromdagen att SVT hade uppe frågan om smutsen på våra sjukhus igen, Tre år efter smutslarmet, så jag tänkte skriva litet om den smuts jag ser.

Av de miljöer jag rör mig i så känns sjukhuset som den smutsigaste. Jag åker hellre till ICA Maxi än till akuten på Karolinska i Solna.

Akuten

På akuten läggs man på en brits med papper på. Papperet går sönder när man rör sig och får man ligga någon timme så är den snart bara trasor. Jag antar att de bara drar på nytt papper till nästa patient. Toaletten på akuten kan vara väldigt smutsig. En gång när jag hade nästan 39° feber och skulle lämna urinprov städade jag toaletten för att kunna sätta mig. Äckligt!

Senast när jag låg över en timme på akuten var flera plattor i taket borttagna och man såg långt upp bland ventilationstrummorna. Undrar hur mycket smuts det fanns där uppe?

På avdelningen:

-        Rummet: De rum jag har legat i är för två personer. Jag vet inte om de städas varje dag men ibland kommer en städerska och drar en mopp så att skräpet tas upp. Jag brukar peka ut var hon ska städa så att gammalt skräp tas med. Bord och annat har jag aldrig sett att de torkar. De städar inte in i hörnen eller under sängar. Undrar också hur rent draperiet mellan sängarna är. Det går ju alla och drar i.

-        Sängen: Sängen är sjukhuspersonalens ansvar och de ”spritar” den läskiga plasten som ligger under lakanen och byter lakan. Så den tror jag är ren. Har naturligtvis ingen aning om hur ofta filtarna tvättas men det förutsätter jag görs mellan varje patient. Vet inte heller hur ofta de gör t ex knappsatsen för sänghissen ren. Den ska jag nog torka av själv nästa gång.

-        Toaletten: Den toalett som hör till rummet känns inte ren. Fast den som städar städar ju även toaletten så det görs nog samtidigt med att de sopar rummet. En gång tog jag över rummet tidigt på morgonen och då var det ”rester” kvar efter patienten före. Jag brukar försöka städa toaletten och torka den med sprit om jag orkar.

Patienttoaletter

Litet var stans på sjukhuset finns patienttoaletter. De kan ibland vara väldigt smutsiga och det känns som man skulle behöva städa innan användning. Om jag orkar gör jag det. Det finns oftast sprit att ta på papper och torka.

Sprit

Personalen är väldigt noga med att gnida händerna med sprit hela tiden och använder alltid handskar vid provtagning och så. Jag brukar också ta mycket sprit på händerna hela tiden så att bakterierna ska dö.

Jag har ju inte sprungit och dragit fingret överallt som läkaren i reportaget, men inte känns det rent på sjukhuset. Nog borde de väl ha kommit på någon smart städmaskin som kunde städa automatiskt med jämna mellanrum?

En dag på sjukhus

Mycket riktigt, febern steg under natten. Vid sextiden i morse hade jag 38,2. Det var bara att kontakta Hematologen och därefter åka in till akuten. Tur igen. Det var bara en före i kön så det gick fort att få komma in för provtagning. Jag fick litet bassning för att jag dricker för litet och det stämmer ju. Sedan fick jag ligga på den obekväma britsen och hosta. Varje gång jag skulle hosta måste jag upp för det gjorde jätteont bakpå ryggen.

Efter en dryg timme kom det en manlig sjuksköterska och tog in mig på Akutvårdsavdelningen (AVA1). Usch den avdelningen är ett ställe där jag definitivt inte ska vara. Där ligger folk med en massa akuta sjukdomar. Riktigt farligt för en person med dåligt immunförsvar. I det rummet jag hamnade, låg en gammal tant som sov djupt hela dagen. Hon hade fått både sömnmedel och morfin så det var inte så konstigt. Lukten i rummet var jätteäcklig. Tur att jag inte behövde tillbringa natten där!

Jag blev väl omhändertagen och man tog alla upptänkliga prover och gjorde lungröntgen. Slutsatsen var att det är ett envist virus som förorsakat hosta och feber. Då finns inga mediciner som hjälper. Jag fick åka hem med stark hostmedicin och slemlösande, som ska dämpa symptomen. En verklig stjärna i kanten får avdelningen för att de lämnade en skriftlig sammanfattning, läkemedelsberättelse, över vård och medicinering. Verkligen bra att få ett papper i handen så man kommer ihåg vilken behandling man fått och vad läkarna sagt.

(När jag kom hem hade snickaren jobbat med köket och jag gissar att det är klart för plattsättare och rörmokare att göra sitt jobb. Jag satte mig nästan och grät av glädje.)

Blir det feber?

Idag har jag vilat och sovit väldigt mycket. Det känns som om febern är på väg att stiga så det visar sig hur jag kommer igenom natten.

Litet skraltig

Har haft på gränsen till feber ett par dagar. Fryser jättemycket och har försökt hålla mig så stilla som möjligt. Försöker sova många timmar så att kroppen ska få chansen att återhämta sig. Hostan som jag haft i flera veckor håller i sig och jag har hostat så att jag har jätteont i musklerna på ryggen. Hoppas det snart "vänder" så jag får några ganska krya dagar innan nästa behandling som är på onsdag i nästa vecka.

Bara för omväxlings skull lägger jag ut en bild på utsikten från min balkong nu i solnedgången. Fantastiskt fin himmel!

(Undrar om mitt nya kök blir klart till 1:a advent? Jag börjar snart tvivla!)

Darrig i benen

Känner mig jättesvag. Darrig i benen och väldigt trött. Hostan siter fortfarande i men har blivit litet bättre. Fryser väldigt mycket men har inte feber. Har köpt en termometer som mäter tempen i örat. Väldigt praktisk sak. Helt oberoende om man har rört sig eller inte eller vad man äter och dricker.

Har förmodligen väldigt dåligt immunförsvar just nu så jag försöker undvika att träffa folk och tar min sprutor, med vita blodkroppar, ordentligt. Vill helst inte in på sjukhus den här perioden. Även om det var bra service.

Allt väl

Jag har klarat illamåendet bättre den här gången så jag mår, om inte bra, men bättre än efter förra behandlingen. Hoppas det håller i sig. De vita blodkropparna har nog inte nått botten ännu så infektionen kan ju komma förstås.

Behandling 2

Kl 10 var det dags att få behandling nr 2. Även idag skulle jag ha tagit 2 tabletter cortison innan jag kom. Varför kan de inte ge en anvisning om det någonstans så man kommer ihåg det? Jag kan inte garantera att ingen har sagt det muntligt för sådant glömmer man men en liten anvisning inför en behandling vore väl inte för mycket begärt? Ingen skada skedd. Jag fick två tabletter och de fick vänta med att sätta in droppet 1/2-timme.

Jag fick samma sorter som förra gången, droppställningen ser ut som en julgran med alla påsar. Men behandlingen tog bara fyra timmar den här gången.

Jag diskuterade också med sköterskan om mitt illamående och hon tipsade om att jag skulle ta en Ondansetron redan i kväll och en i morgon bitti. Därefter kunde jag gå över till Pimperan. Det här är ju också något man skulle behöva få i ett anvisningshäfte. Snart börjar jag nog skriva på ett, bara för att jag blir så ilsk på att man ska veta saker utan att få reda på dem. Hur skulle jag ha fått kunskap om när jag ska ta medicin med ordinationen "vid behov"? Då tror man ju att man tar den när man börjar må illa. Inte ifall att.

Förresten så här ska omlindade droppslangar se ut. Fint va? Jag har inte gjort det själv den här gången.

Just nu

Har träffat mina kompisar i Lymfomgruppen eller "Just nu" som vi heter. Det kändes verkligen bra att prata med några som vet exakt hur det är att ha den här sjukdomen.

Peruken på

På förmiddagen hämtade jag peruken. Jag fick också hjälp att snagga det hår som fanns kvar på huvudet. Det är nu cirka 3 mm över hela huvudet. Till slut var det väldigt skönt att bli av med det riktiga håret. Det lossande tussar hela tiden och det blev väldigt skräpigt överallt. Jag tror att jag går att känna igen även med det konstgjorda håret, se bilden.

Självklart passade jag på att köpa ett par turbaner att ha här hemma och en liten bomullsmössa att ha på natten så man inte fryser om huvudet.

Till min stora överaskning kom det en fantastisk höstbukett med blommor på eftermiddagen. Underbart med starka höstfärger så här i höstdiset.

Håret faller

Håret fortsätter att falla i stora tofsar. Nu har jag riktigt tunnt hår med kala fläckar.

Här är en hög med hår som jag samlade när jag tittade på TV i går kväll

I övrigt mår jag ganska bra och har ingen feber.

Tappar hår

När jag tvättade håret i morse lossnade jättemycket hår. Det har svidit i hårbotten och under dagen och jag har kunnat ta bort ännu mer. Till slut tog jag och dammsög bort allt löst men det slutar inte lossna stora tussar. Jag har nog tappat hälften av håret idag så i morgon eller på måndag är jag nog så gott som kal. Tur att peruken ligger och väntar hos perukmakaren. Gissa vem som kommer att vara där på måndag morgon?

Det här med håret är nog det värsta hittills. Det är så stor del av personligheten så det känns som man tar bort en del av personen. Helt fel tänker man då, men det är inte lätt att vara logisk i alla lägen. Jag hoppas att jag får behålla ögonfransarna i alla fall. Men man ska inte vara för säker.

Så här ser förresten armen ut idag. Blåmärkena kommer att gå bort lagom tills de ska dit med slangar igen nästa vecka. Nästa behandling är planerad till onsdag 9 november.



Hemma igen

Efter dagens provtagning bedömde man att mina värden var tillräckligt bra för att jag skulle få åka hem. Synd för det var bättre service på sjukhuset.

Vill bara visa hur min arm såg ut innan jag åkte hem. Jag har själv lindat med papper (!) för att hålla fast slangarna. Tur att man inte är sjuksyrra för det hade inte varit roligt för patienterna.

Att åka in och ut på sjukhuset när febern blir för hög får jag nog vänja mig vid. Behandlingen går ju ut på att slå ut cancercellerna och då ryker ju kroppens eget försvar också. Det är inte alltid kroppen sedan hinner att bygga upp ett immunförsvar igen innan man blir smittad av något. Det gäller att hålla sig undan från smittkällor så gott det går.

På sjukhuset får man inte ha feber .......

När man ligger på sjukhus får man absolut inte ha feber. (Tempen tas i örat). Då kommer de genast med två Alvedon och tar bort den. Det är som att febern är det viktigaste och inte den sjukdom den är symptom på. Men antagligen är det bara som man känner när man är en enkel patient.

 

Jag ligger alltså kvar idag också.  Bilden visar min säng. Nybäddad och fin på morgonen. Den är litet smal så rätt var det är kommer jag att rulla ur.

Här lider man ingen nöd. Maten är bra. De bakar t ex på nätterna så det finns färskt bröd till frukost ! All personal är otroligt vänlig och serviceminded. Synd bara att man ska vara sjuk så man inte kan njuta riktigt.

De flesta här är ju väldigt sjuka och ingen tycker att maten smakar. Alkohol är man inte sugen på . En gubbe sa idag: "Man har varit nykter så länge så man är bakfull av det"

På sjukhus

Ja säg den glädje som varar. I går kväll började febern stiga och jag fick ont bakpå ryggen. Kände på mig att nu var det dags så jag packade en väska med sådant jag tyckte jag behövde. PC:n t ex. Vaknade vid 2-tiden på natten och hade 38,1. Bara att ringa till Hematologen alltså och efter att febern steg ännu mer så tog jag taxi till akuten.

På akuten var det helt tomt på patienter i väntrummet. Helt otroligt och jätteskönt när man har feber. Nu hade den stigit till 39,1. Prover togs, antibiotika mm sprutades in och efter läkarundersökning rullades jag upp på Hematologen. Det fanns ingen plats ledig i någon sal så jag fick ligga i ett behandlingsrum så länge. Helt ok. Jag sov jättegott. På morgonen gjorde de omflyttningar så jag fick plats i en sal och fick en jättegod frukost.
Vid 9:30-tiden hämtades jag till lungröntgen. Det gick också fort så vid 10:15 var jag tillbaka på avdelningen.
Här blir man väl omhändertagen och jag blir väl kvar ett par dagar tills de ökat på mitt immunförsvar och fått bukt med infektionen. Jag gissar att jag har både urinvägsinfektion och lunginflammation men det får jag kanske besked om så småningom.

Upp och ner

Ibland går det upp och ner väldigt fort. Den här dagen har haft allt. Fast mest upp när man summerar så här

Morgonen började med promenad till KS för provtagning. Härligt väder att promenera i och vackert med löven som börjar yra kring fötterna. Tråkigt bara att jag måste gå ändes så stora bilvägar bara. Provtagningen var inget att bråka om, ett rör och allt gick bra.

Vidare in till city och träffade en väninna som följde med mig till perukmakaren . Där valde vi ut peruken som ska bli min personlighet när håret lossnar. Det blev en trevlig stund med den mysiga frissan i Perukshopen. Jag valde ganska fegt till slut så det blev ett hår som liknar mitt eget väldigt mycket. Kommer nog att känna mig mest trygg så.

Nu gick vi vidare och åt en god sallad på ett konditori och hade en mysig lunch.  Jag hade mått bra hela dagen och kunde äta med god aptit.

Efter ett ärende på stan åkte jag hem för att vila på eftermiddagen. Det visade sig att byggarna hade ”städat” undan en hel del av sin täckplast och masonit.  Helt plötsligt gick det att öppna garderobsdörrarna och tvättmaskinen stod på sin plats i badrummet. Det tar sig!

Hade just lagt mig på sängen så ringde min sköterska på Hematologen och meddelade att mitt immunförsvar var väldigt dåligt och jag måste ta nytt prov på fredag innan läkarbesöket. Jag måste bli bättre för att de ska kunna göra nästa behandling på måndag. Om jag får mer än 38° feber måste jag ringa direkt till Hematologen. Det här kändes ju inte bra men efter någon timme hade jag bestämt mig för att eftersom jag inte var jättesjuk ännu så fick jag nog plocka litet lätt bland prylarna som ska in i klädkammaren.

Senare på eftermiddagen ringde det på dörren och när jag öppnade stod det en blombukett utanför. Från Evitec. Nu står det alltså en bukett fantastiska blommor mitt i byggröran. Bilden gör dem inte rättvisa. Bara att jag hittade en vas är ett under!

Ja så blev det en riktigt bra dag då jag mådde ganska bra fast jag är så sjuk.