En blogg om att ha Lymfom. Cancer i Lymfsystemet

Jag heter Elisabeth och är född 1952. I september 2011 fick jag diagnosen "Diffus storcellig Lymfom", DLBCL, (Lymfkörtelcancer). Cancern behandlades och efter tre år skrevs jag ut från Karolinska som botad. Hösten 2017 fick jag återigen Lymfom men den här gången var diagnosen "Follikulärt lymfom, recidiv". Den här bloggen handlar främst om min sjukdom och hur jag känner mig.. Jag skriver mest för min egen skull men vem som helst är välkommen att läsa. Skulle jag till äventyrs vara till hjälp för någon annan så skulle ingen bli gladare än jag.







lördag 28 april 2012

Sista sjukskrivningsdagen

Igår var det min sista sjukskrivningsdag. Under april har jag jobbat halvtid men nu är det dags att gå upp på heltid igen. Visst har jag en del krämpor och konditionen är fortfarande ganska dålig men det känns väldigt bra att komma in i normala rutiner. Och att tjäna normalt med pengar. Men nu är det ju vår och det finns alla chanser att vara ute och rör på sig.

Förra veckan tog jag de sista medicinerna också. Jag har ätit en sort mot virus och en annan mot bakterier ända sedan sista behandlingen. Det är ju också skönt att slippa peta i sig tabletter varje dag. Så nu börjar jag väl bli ordentligt mottaglig för alla baciller och virus som folk bär runt på.

Håret har börjat komma tillbaka och på huvudet börjar det bli någon centimeter. Ögonbrynen har växt ut och ögonfransarna har blivit tätare igen. Det finns hopp om att snart slippa peruk.

söndag 1 april 2012

Har läst en bok

Har läst boken Ett noll till livet . Den handlar, enligt beskrivningen, om hur sju personer gått vidare efter sin cancer. Jag tycker att boken mest handlar om cancersbeskeden och behandlingstiden. Inte särskilt mycket om tiden efter cancern. Svårt att beskriva kanske men då ska man inte ge sig på uppgiften så att det blir ett halvdant resultat. Av mig får boken betyg 2 på en skala från 1-5 där 5 är högst.

måndag 26 mars 2012

Hemma

Jag är nu hemma sedan några dagar och börjar komma in i den vanliga lunken. Det gäller nu att inte tappa den lilla kondition jag fått.

Det här är min sista vecka med hel sjukskrivning så nästa vecka börjar jag jobba. Halvtid första månaden och därefter heltid.

onsdag 14 mars 2012

Träningsläger

Nu har jag kommit igång med träningen. På morgonen, innan frukost, går jag ut och går en stund. Har varit ner till sjön och kämpat uppför backarna tillbaka. Bra att få ordentligt med syre i lungorna på morgonen. Efter frukost är dagen inrutad med aktiviteter och träning så man hinner knappt gå ut. Det är verkligen skönt att få komma igång med träningen och därmed också får möjlighet att bygga upp fysiken igen.

Maten har varit bättre igår och idag. Har lyckats sno åt mig ordentligt med grönsaker. Så nu är jag mer nöjd.

måndag 12 mars 2012

Anlänt till Furuhöjden

Har anlänt till Furuhöjden i Täby. På namnet låter det ju som att det skulle ligga på en höjd med skog runt. På en höjd ligger det men man ser bara stora flotta villor runt hemmet. Ska utforska omgivningarna litet mer i morgon. Det ska finnas en sjö i närheten och den måste man ju se. Rummet är bra, ingen lyx men ok. Hittills har jag bara ätit en måltid och maten var inte av högsta kvalitet. För litet grönsaker. Men de kanske bättrar sig framöver.

När jag kom hade kuratorn och sjukgymnasten en genomgång av vad som kommer att hända under första veckan. Därefter fick jag Taktil massage. Det var väldigt skönt och efteråt var jag så avslappnad så jag fick gå och vila en stund.

torsdag 8 mars 2012

Positivt besked

Har just fått telefonsamtal från läkaren på Hematologen och han meddelade att det syntes inga spår av förstorade lymfkörtlar på röntgen. Jag ska alltså betrakta mig som frisk !!!!!!!!!!! tills vidare. Nästa kontroll och återbesök är i maj. Det här känns otroligt skönt. Senaste dagarna har jag gått i spänning i väntan på beskedet så nu kan jag slappna av och vänja mig vid tanken att jag kan börja planera vårens och sommarens aktiviteter.

Så nu är det bara att fortsätta bygga upp kroppen. Läkaren varnade för att det kommer att ta minst ett halvår innan jag känner mig helt återställd. Det är mycket svårt att bygga upp imunförsvar och blodvärde på vanlig väg för cellgifterna motverkar även friska celler från att fungera normalt. Men ju längre tiden går så ska ju kroppen bli friskare och friskare och börja fungera på vanligt sätt.

Svampen i tandköttet som jag  haft ett tag skulle jag försöka få bort genom att gurgla mig med vishyvatten. Ja prova duger. Känns bättre än ny medicin.

onsdag 7 mars 2012

Inget svar

Har ännu inte fått svar på röntgen så jag ringde och kollade så de inte hade glömt bort det. Då fick jag svaret att telefonsamtalet till mig hade en läkare inbokat i morgon. Då blev jag litet syrak och undrade om det måste ta fyra dagar för att få svar på en röntgen men det förklarade sköterskan med att läkarna har så mycket att göra så de hinner inte ringa patienterna hur som helst. Känns litet oorganiserat enligt min mening. Ska nog inte gå med på telefonbesked någon mer gång. Om man har en läkartid bokad så vet man åtminstone när man ska få besked.

Nyss ringde en kurator från Furuhöjden i Täby och hälsade mig välkommen på måndag och bokade ett möte där vi ska gå igenom vad jag ska göra under tiden där. Det lät trevligt och välkomnande.

lördag 3 mars 2012

Datortomografi

Igår var jag på Datortomografi (skiktröntgen), igen. Först får man sitta i en timme och dricka 1 liter kontrastvätska så de ska kunna skilja tarmar och mage från andra organ. Sedan får man lägga sig på en brits och då får man inte ha några metaller på sig. Sedan ska de sätta in en nål så de kan spruta in ytterligare kontrastvätska. Att sticka patienterna är nog inte deras bästa gren på det där stället. De fick kalla in sin skickligaste sjuksköterska för att hitta mina blodådror.

Så skjutsas britsen in i ett stort rör och de tar några provbilder. En röst säger till när man ska hålla andan och när man får andas. Sedan skjutsar de in britsen i röret igen och kontrastvätska för blodådrorna sprutas in direkt i en ven. Här kan man se hur det ser ut: Datortomografi Nu tas de riktiga bilderna. Allt är över på någon minut så sedan är det bara att gå hem.

tisdag 28 februari 2012

Nya tag

Idag kände jag att nu gäller det att ta nya tag och börja öka farten litet. Men så kan man inte tänka. Efter dusch och bäddning började jag dammsuga. Men det tog inte lång stund innan jag fick gå på darriga ben och lägga mig en stund. Ingen spruta idag i alla fall så värken ska väl ge med sig så småningom. Dessutom borde "normala kroppsfunktioner" komma tillbaka. T ex att få normal smak och känsel och att slippa gå på toaletten varannan timme dygnet runt. Det är egentligen ingen ände på hur kroppen förändras av en sådan här behandling.

torsdag 23 februari 2012

Sprutor igen

Idag har jag börjat med sprutorna igen. Men den här gången behöver jag ta bara fem stycken för det är inte så bråttom med att få upp immunförsvaret. Skönt för då hinner jag kanske inte få så svår värk den här gången.

Härom dagen kom en ny rekvisition på ny peruk och lösögonfransar och lösögonbryn (!). Så snart jag får krafterna tillbaka ska jag åka in och se vad som finns för mig den här gången.

Den 12 mars kommer jag att åka på rehabilitering i 12 dagar. Ända till Täby. Jag valde ett ställe som ligger nära för att det inte ska vara så långt att köra. Och dessutom kan man ju åka hem om det skulle bli för tråkigt.

måndag 20 februari 2012

Behandling 8

Då är den 8:e behandlingen avklarad. Mår sämre och är tröttare mot vad jag brukar göras. Måste ta lite extra "illamåendemedicin" tror jag.

Håll nu tummarna för att det här var sista behandlingen. Besked får jag inte förrän under vecka 10.

fredag 17 februari 2012

Läkarbesök

Läkarbesök på morgonen. Min läkare gav klartecken för nästa behandling. Det betyder att mina värden var så bra att jag ska klara en dos med cellgifter igen. Bara att inställa sig på måndag alltså.

onsdag 15 februari 2012

Värsta över

Nu är de värsta krämporna över för den här behandlingsperioden. Nu gäller det att bygga upp fysiken igen inför nästa behandling. Det betyder promenader som blir längre och längre för varje dag. I början blir det bara en 1/2 timmes runda men man kan ju gå ut ett par gånger på en dag.

söndag 12 februari 2012

Mycket värk

De här dagarna har jag väldigt mycket värk. Den blir faktiskt värre och mer långvarig för varje behandling. Alvedon hjälper inte särskilt men jag tar så många man får på ett dygn. Men nyss tog jag sista sprutan för den här omgången så om ett par dagar borde jag vara bättre.

tisdag 7 februari 2012

Dagarna går sin gilla gång

Verkar klara den här perioden bra. Orkar vara ute en stund varje dag men det har varit ruskigt kallt så det blir inte så långa stunder. Nu försvinner håret mer och mer igen. Ett bra tag har jag haft litet hår på huvudet och både ögonbryn och ögonfransar. Nu har jag nästan inga ögonbryn och ögonfransarna är det heller inte mycket kvar av. Jag har också en ihärdig ögoninflammation sedan ett par veckor. Den stör mig när jag ska läsa.

Igår fick jag en kallelse inför nästa behandling men provtagning och läkarbesök låg inte alls som de brukar i förhållande till behandlingen så jag ringde och kollade med mottagning. Mycket riktigt, det var inte rätt så nu har jag fått nya datum både för provtagning och läkarbesök. Tur att man varit med ett tag så man vet hur det brukar vara.

lördag 4 februari 2012

Behandling nr 7

I går var jag och fick behandling nr 7. Dags igen alltså för mina jobbiga 10 dagar. Det börjar ju bli rutin nu så det är väl bara att vara beredd på illamående, sovdagar och ont i kroppen.

måndag 30 januari 2012

Tandläkaren

Har inte längre värk på det sättet jag hade för ett par dagar sedan. Skönt att slippa. Har fått tillbaka en hel del känsel i fingrarna också.

Idag hade jag dubbeltid på tandläkarmottasgningen. Först räffade jag min tandhygeinist som tog bort tandsten och putsade upp mina tänder. Därefter var det tandläkarens tur att kolla om allt såg ok ut. Allt var bra. Inga hål och tandköttet såg bra ut. Skönt att veta för cellgifter ger låga blodvärden och det i sin tur påverkar PH i munhålan och det gör det lätt att få infektioner i munnen. Dessutom blir man torr i munnen vissa dagar och det kan också påverka tänderna. Men jag har klarat mig trots att jag inte gurglar mig med flourlösning så mycket som jag borde .

fredag 27 januari 2012

Värk

De senaste dagarna har jag haft väldig värk i bäckenet och ner i benen. Det lär finnas en massa kanaler med benmärg där och det är i dem de vita blodkropparna tillverkas. Förstår inte varför det ska göra ont men det gör det. Knaprar Alvedon och försöker att inte tänka på det.

onsdag 25 januari 2012

Sover och sover

De senaste dagarna har jag sovit 10 timmar per natt och dessutom ett par timmar på dagen. Nu börjar antagligen kroppen bli bra trött på alla gifter och måste kämpa ordentligt för att få upp immunförsvaret. Så det är väl bara att sova och hoppas det går över.

tisdag 24 januari 2012

Dagarna går

Dagarna flyter på med ont i hela kroppen, svullen i halsen och svårt att andas. Inget att orda om. Det är bara att vänta in att sista sprutan är tagen på torsdag. Därefter borde det bli bättre igen.

fredag 20 januari 2012

Sprutor igen

Idag har jag börjat ta mina sprutor igen. Trots att jag nu tagit över 40 st totalt så tycker jag fortfarande att det är otäckt att sticka en spruta i magen. Sju sprutor efter varje behandling ska jag ta så nu är det bara sex stycken kvar för den här gången. Biverkningarna av sprutorna är ju också ganska starka så jag räknar inte med att vara riktigt pigg igen förrän nästa helg

Jag har fått frågor om behandlingen är till nytta och det vet jag inte. Jag hoppas ju att man inom en snar framtid ska göra nya undersökningar för att se om det räcker med 8 behandlingar eller om det krävs ytterligare insatser. Jag och min läkare, satsar i alla fall på att det här går enligt hans planer så att jag har bara två behandlingar kvar och snart slipper det här.

onsdag 18 januari 2012

Sovdag

Idag har jag sovit många timmar under dagen. Det har varit en sådan dag då fast jag sover så är jag lika trött ändå. Det är först nu mot kvällningen jag har börjat piggna till så vi får se om jag kan sova i natt. Det här tror jag är kroppens sätt att säga att nu måste den ägna sig åt att ta hand om cellgifter och annat, som den fick igår, så den orkar inte med en massa aktivitet. Det bästa är nog att sova i sådana lägen.

I övrigt mår jag som förväntat. Jag håller illamåendet i schack med hjälp av tabletter så det är inte så stort problem.

Igår fick jag brev från landstinget att min rehabilitering är beviljad. Nu har jag tre månader på mig att genomföra den.

tisdag 17 januari 2012

Behandling nr 6

Idag har jag varit till Karolinska i Solna och fått behandling nr 6. Själva behandlingen är ju ett antal dropp som tar c:a 4 timmar. Inga konstigheter man får ligga på en säng eller, om man så vill, i en vilstol. Jag föredrar säng för det är mjukare och så kan man knycka åt sig litet kuddar och filtar att mysa med.

Idag pratade jag med sköterskan om att jag går upp i vikt. Andra går minsan ner i vikt under behandlingarna. Hon sa då att jag skulle var glad att min kropp fungerar på ett normalt sätt. Man rör sig mindre, äter cortison och en massa andra mediciner och då ska man normalt gå upp i vikt. Att andra går ner beror på att de mår sämre än vad jag gör. Jag kan ju, när jag är som piggast, promenera fram och tillbaka mellan sjukhuset och Huvudsta och det tyckt hon var fantastiskt. Så man får väl inte klaga.

Jag är väldigt noga med att äta mat som ska höja immunförsvaret. Frukt, grönsaker och bär äter jag varje dag. Och jag inbillar mig att sedan jag började vara så noga så har jag blivit bättre och piggare. Sedan börjar jag promenera litet så snart krafterna tillåter. De sämsta dagarna orkar jag knappt gå ut med soporna men så snart jag slutar med de läskiga sprutorna kommer krafterna tillbaka och jag kan börja träna upp konditionen igen.

Men nu är det bara att ställa in sig på 10 jobbiga dagar igen. Det är ändå fantastiskt att kroppen kan återhämta sig gång på gång efter behandlingarna.

måndag 9 januari 2012

Nu ska det bli bättre

Nu känns det som om jag är på väg at bli piggare igen. Igår tog jag sista sprutan för den här omgången. Idag var jag ute och gick i en timme. Det går inte så fort och jag måste stanna och vila i små uppförsbackar.  Tyvärr tog jag nog i litet för mycket för nu mot kvällen känner jag mig litet febrig. Det gäller att inte ta i för mycket när man ska komma i form.

Idag har jag pratat med kuratorn på Hematologen om rehabilitering. Man kan få remiss till 12 dagar på ett rehabiliteringshem där man får bygga upp sig både fysiskt och psykiskt efter avslutad behandling.  På Vårdguiden kan man läsa mer vilka möjligheter som finns. Enligt kuratorn kostar det som att ligga på sjukhus, 80 kr per dygn, att vara på rehabiliteringshem. Billigt måste man väl säga.  Fördelen med att vara på rehabilitering inbillar jag mig är att man får ägna sig helt och hållet åt att komma igång med träning och annat i en miljö där alla har samma problem. Fast det känns ju konstigt att åka och bo på "hem" i Täby eller Bergshamra.

fredag 6 januari 2012

Allt lugnt

Det känns som om jag klarar behandlingarna bättre och bättre. Ni ska se att den 8:e kommer att gå som en dans. Visst jag har varit utslagen ett par dagar, fingrarna och högra armen är domnade, har ont i leder och muskler men det är inte så illa som det brukar vara. Nu är det två dagar kvar med sprutorna så sedan ska det väl vara uppåt igen.

måndag 2 januari 2012

Några dagar efter behandling 5

Har inte haft lust att skriva på några dagar. Det känns som jag mest upprepar mig. Idag är det dag fyra i behandlingsperioden och nu börjar det gå utför igen. Jag har nu förstått att det är biverkningar av sprutorna, som ska hjälpa upp immunförsvaret, som är det värsta. Idag har jag tagit den första av sju sprutor. Det blir alltså ont i muskler och leder, hosta, andfåddhet, lätt för att blöda o s v. Listan är ganska lång när man börjar läsa.

Den som påpekade biverkningarna, från sprutorna, var en kvinna som fick behandling i sängen bredvid mig i fredags. Hon var 79 år och hade cancer för fjärde gången men var pigg och glad. Hon hade haft tur och blivit botad de andra gångerna så det räknade hon med den här gången också. Hoppas man får vara så när man är 79.