Klart för behandling

I morgon är det dags för behandling nr 5. Får inte glömma matsäcken för jag blir på dagvården över lunchen så det är bra att ha en macka med i väskan. Juce ingår i servicen men kaffe får man köpa.

Igår var jag på provtagning. Ådrorna blir sköra av cellgiftsbehandling men det behövdes bara två försök för att få det lilla blod som krävs för att fastställa blodstatus.

Idag var det läkarbesök. Mest en formsak för att kolla att det är dags för behandlingen. Blodvärdena var bra. Hostan, som jag fått tillbaka, trodde läkaren berodde på irriterade slemhinnor. Undrar om jag tror honom. Jag kom också ihåg att fråga varför man får lila naglar. Särskilt min vänstra tummnagel är alldeles lila vid nagelroten. Det beror på att naglarna stannar i växten under perioder. Man ska kunna räkna de lila ränderna så ser man hur många cellgiftsbehandlingar man fått. Konstigt! Undrar om man får lila hår också, för även håret stannar i växten vissa perioder tycker jag det verkar som.

Sedan var det dags att handla mat och städa så nu kan jag gå in i dimman i lugn och ro. I frysen finns lagad mat bara att värma och kylskåpet är fyllt med basvaror. Så nu klarar jag mig ett bra tag.

Stegräknaren har varit till bra hjälp för att hålla koll på hur mycket jag rör på mig. Just nu står den på 11 427 steg och igår blev det 13 639. Inte så dåligt om jag får säga det själv.

Börjar komma i form

Julen har varit bra. Bara litet hosta och urinvägsinfektion är kvar i kroppen och det går säkert bort om ett par dagar. Idag har stegräknaren kommit fram så jag ser att jag rör mig tillräckligt. Så här i början får det räcka med 7-8 000 steg per dag men i slutet på vecka borde jag vara uppe i 10 000. Måste vara i form på fredag (30/12) då det är dags för ny behandling.

Influensalikanande

Nu har jag haft några verkligt jobbiga dagar med frossa, hosta, ont i kroppen och ibland även feber. Min teori är att när immunförsvaret återvänder så tar kroppen tag i allt skit och ska göra sig av med det. Då får man samma symtom som vid influensa ungefär. Försöker hålla mig i stillhet, så att febern inte ska stiga, för jag har absolut ingen lust att åka in på akuten den här veckan.

Orkeslösa händer

Igår och idag har jag haft mina värsta dagar hittills i den här omgången. Sover och fryser men har ingen feber. Idag har mina händer varit orkeslösa och ganska bortdomnade. Det gick inte att sticka t ex men att sy på symaskinen går fortfarande ganska bra även om jag är fumlig och lätt tappar saker. Även andningen verkar påverkad på något sätt och jag känner mig öm i hela kroppen. Det får bli TV och läsning för hela slanten ett par dagar.

Mår bra

Jag mår, efter omständighetern, väldigt bra. Illamåendet har inte alls varit så svårt den här gången och metallsmaken börjar redan avta litet grann. Börjar känna mig frusen och trött men det är ju "normalt" så här några dagar efter behandlingen.

Fortfarande pigg

Två dagar efter behandlingen känner jag mig ovanligt pigg. Visst mår jag litet illa och smaken på det jag äter och dricker är som vanligt äcklig men ännu är nog inte immunförsvaret i botten. I det stora hela är allt ok. Det var nog bra med de extra dagarna mellan behandlingarna.

Behandling nr 4

Fjärde behandlingen genomförd. Inga konstigheter. Det tog ungefär4 timmar som vanligt och man ligger mest och väntar att det ska vara över. Tog en bild på dagens julgran för att litet julstämning. Blandningen var som vanligt 80% av maxdosen för att jag inte ska gå i däck helt och hållet.

När jag var hos läkaren senast frågade han om jag domnade i fingertopparna. Ja svarade jag, för jag är litet bortdomnad i alla fingertoppar. Eftersom jag fortfarande kan knäppa knappar så tog han inte bort det cellgift som gav den biverkningen (!).

Efter behandlingen var jag och hämtade en stor kasse med mediciner på apoteket. 1 800 kr, för mitt frikort hade just gått ut. Men nu börjar jag på ny kula så nästa gång är medicinen gratis igen. Visst kan man tycka att 1 800 kr är mycket men det är en otrolig förmån att inte behöva betala mer en sådan här gång när man behöver så mycket.

Just nu bör jag jag känna av illamåendet igen och har just tagit en tablett. Så nu börjar det igen.

Jag roar mig bl a med att läsa gamla Agatha Christie-deckare. Idag var det den här som hängde med till sjukan. Inte för spännande och inget våld. Förutom mord förstås. Perfekt när man är sjuk och somnar ifrån boken ibland.

Extra dagar

Idag var det åter igen dags för mitt regelbundna läkarbesök. Alla värden var bra och egentligen vill min läkare att vi håller tempot med behandlingar var fjortonde dag. Men han insåg också att jag har haft en jobbig tid så han bedömde att behandlingarna ska utföras med 2,5 veckas mellanrum. Nästa behandling är alltså inte i morgon utan på måndag. Det känns som en present att få några extra dagar då jag är så pigg att jag kan gå ut på en ordentlig promenad och även orka göra något hemma. Tid för att bygga upp fysiken inför nästa hemska period alltså.

Vad läkaren däremot sa, som jag inte uppfattat tidigare, är att de ska genomföra åtta behandlingar. Inte sex som de sagt från början. Förutsättningen är att jag klarar det fysiskt förstås. Annars stannar de vid sex. Jag fick också förlängd sjukskrivning tom 15 mars. Vid jul kan jag räkna med halvtid alltså. Nu börjar det här kännas långt.

Bra dagar

Efter 10 dagars illamående och oerhörd trötthet har jag nu några bra dagar. Visst är jag trött men jag orkar gå ut och jag orkar plocka iordning litet hemma. Bäst att passa på innan nästa pärs. Den största smolken är att jag fortfarande har sviter efter den svåra hostan. Själva hostan gick bort i och med antibiotikan men någon muskel eller ett revben har fått sig en knäck för jag har väldigt ont i ena sidan.
I morgon är det provtagning igen.

Ny dag

Idag är jag litet piggare. Mår inte illa och har ingen feber.

Enahanda dagar

Har inte skrivit på några dagar för de är ganska enahanda just nu. Jag mår pyton, mår illa, är litet febrig och oändligt trött. Så jag vilar och sover mest hela tiden.

Botten

Nu har jag haft några riktigt dåliga dagar. Mår litet illa hela tiden, har svårt att äta och dricka och fryser jättemycket. Sover inte heller bra på nätterna och är otroligt trött på dagarna. Jag hoppas verkligen att det vänder till imorgon.

Ingen kul dag

Igår var jag svag och ganska trött. Mådde även illa stundvis och allt, till och med vatten, smakar illa.

Idag är jag så trött att jag inte kan öppna ögononen riktigt fast jag sovit både i natt och på förmiddagen. Typisk biverkning på behandlingen tydligen. Jag får också ta ordentligt med tabletter mot illamående. Ingen kul dag.

Trött

Idag har jag varit trött men har svårt att sova. Har vilat ganska mycket i alla fall. Mår inte direkt illa men något är det som inte är bra. Försöker medicinera. Som vanligt, så direkt efter behandlingen, smakar det mesta som att äta rostfritt stål. Men det går ju över efter några dagar. För mig passar det just nu bra att äta färska grönsaker och starkt kryddad mat.

Behandling 3

På eftermiddagen var jag och fick min tredje behandling. Liksom förra gången har de givit mig 80% av den maxdos som jag fick första gången. Redan efter några timmar känner jag mig konstig i kroppen, fryser och mår litet illa. Jag har fått medel mot illamående dels vid själva behandlingen men även tagit en tablett nu i kväll. Hoppas det räcker så jag får sova i natt.

Bakterier

Idag var det dags för läkarbesök. Ny läkare igen. Mina värden från gårdagen provtagning är mycket bra så det är dags med behandling i morgon igen. Det är inte många dagar man får må bra mellan behandlingarna.

Däremot hade det visat sig att de odlingsprover de tog i fredags, på akuten, innehöll bakterier. Där är antagligen förklaringen på min hosta. Så det vara bara att sätta igång och äta antibiotika igen. Hoppas, hoppas det hjälper. Jag har antagligen hostat sönder något revben eller muskel bakpå ryggen så det gör fruktansvärt ont att hosta.

Tre stick

Idag var det provtagning och det gick inte så bra. Den första som försökte gjorde två stick. Sedan behövdes det ytterligare ett av en annan person för att båda rören skulle vara fulla. Så nu har jag tre blåmärken.

Smuts

Här är inte så stora förändringar och såg häromdagen att SVT hade uppe frågan om smutsen på våra sjukhus igen, Tre år efter smutslarmet, så jag tänkte skriva litet om den smuts jag ser.

Av de miljöer jag rör mig i så känns sjukhuset som den smutsigaste. Jag åker hellre till ICA Maxi än till akuten på Karolinska i Solna.

Akuten

På akuten läggs man på en brits med papper på. Papperet går sönder när man rör sig och får man ligga någon timme så är den snart bara trasor. Jag antar att de bara drar på nytt papper till nästa patient. Toaletten på akuten kan vara väldigt smutsig. En gång när jag hade nästan 39° feber och skulle lämna urinprov städade jag toaletten för att kunna sätta mig. Äckligt!

Senast när jag låg över en timme på akuten var flera plattor i taket borttagna och man såg långt upp bland ventilationstrummorna. Undrar hur mycket smuts det fanns där uppe?

På avdelningen:

-        Rummet: De rum jag har legat i är för två personer. Jag vet inte om de städas varje dag men ibland kommer en städerska och drar en mopp så att skräpet tas upp. Jag brukar peka ut var hon ska städa så att gammalt skräp tas med. Bord och annat har jag aldrig sett att de torkar. De städar inte in i hörnen eller under sängar. Undrar också hur rent draperiet mellan sängarna är. Det går ju alla och drar i.

-        Sängen: Sängen är sjukhuspersonalens ansvar och de ”spritar” den läskiga plasten som ligger under lakanen och byter lakan. Så den tror jag är ren. Har naturligtvis ingen aning om hur ofta filtarna tvättas men det förutsätter jag görs mellan varje patient. Vet inte heller hur ofta de gör t ex knappsatsen för sänghissen ren. Den ska jag nog torka av själv nästa gång.

-        Toaletten: Den toalett som hör till rummet känns inte ren. Fast den som städar städar ju även toaletten så det görs nog samtidigt med att de sopar rummet. En gång tog jag över rummet tidigt på morgonen och då var det ”rester” kvar efter patienten före. Jag brukar försöka städa toaletten och torka den med sprit om jag orkar.

Patienttoaletter

Litet var stans på sjukhuset finns patienttoaletter. De kan ibland vara väldigt smutsiga och det känns som man skulle behöva städa innan användning. Om jag orkar gör jag det. Det finns oftast sprit att ta på papper och torka.

Sprit

Personalen är väldigt noga med att gnida händerna med sprit hela tiden och använder alltid handskar vid provtagning och så. Jag brukar också ta mycket sprit på händerna hela tiden så att bakterierna ska dö.

Jag har ju inte sprungit och dragit fingret överallt som läkaren i reportaget, men inte känns det rent på sjukhuset. Nog borde de väl ha kommit på någon smart städmaskin som kunde städa automatiskt med jämna mellanrum?

En dag på sjukhus

Mycket riktigt, febern steg under natten. Vid sextiden i morse hade jag 38,2. Det var bara att kontakta Hematologen och därefter åka in till akuten. Tur igen. Det var bara en före i kön så det gick fort att få komma in för provtagning. Jag fick litet bassning för att jag dricker för litet och det stämmer ju. Sedan fick jag ligga på den obekväma britsen och hosta. Varje gång jag skulle hosta måste jag upp för det gjorde jätteont bakpå ryggen.

Efter en dryg timme kom det en manlig sjuksköterska och tog in mig på Akutvårdsavdelningen (AVA1). Usch den avdelningen är ett ställe där jag definitivt inte ska vara. Där ligger folk med en massa akuta sjukdomar. Riktigt farligt för en person med dåligt immunförsvar. I det rummet jag hamnade, låg en gammal tant som sov djupt hela dagen. Hon hade fått både sömnmedel och morfin så det var inte så konstigt. Lukten i rummet var jätteäcklig. Tur att jag inte behövde tillbringa natten där!

Jag blev väl omhändertagen och man tog alla upptänkliga prover och gjorde lungröntgen. Slutsatsen var att det är ett envist virus som förorsakat hosta och feber. Då finns inga mediciner som hjälper. Jag fick åka hem med stark hostmedicin och slemlösande, som ska dämpa symptomen. En verklig stjärna i kanten får avdelningen för att de lämnade en skriftlig sammanfattning, läkemedelsberättelse, över vård och medicinering. Verkligen bra att få ett papper i handen så man kommer ihåg vilken behandling man fått och vad läkarna sagt.

(När jag kom hem hade snickaren jobbat med köket och jag gissar att det är klart för plattsättare och rörmokare att göra sitt jobb. Jag satte mig nästan och grät av glädje.)

Blir det feber?

Idag har jag vilat och sovit väldigt mycket. Det känns som om febern är på väg att stiga så det visar sig hur jag kommer igenom natten.

Litet skraltig

Har haft på gränsen till feber ett par dagar. Fryser jättemycket och har försökt hålla mig så stilla som möjligt. Försöker sova många timmar så att kroppen ska få chansen att återhämta sig. Hostan som jag haft i flera veckor håller i sig och jag har hostat så att jag har jätteont i musklerna på ryggen. Hoppas det snart "vänder" så jag får några ganska krya dagar innan nästa behandling som är på onsdag i nästa vecka.

Bara för omväxlings skull lägger jag ut en bild på utsikten från min balkong nu i solnedgången. Fantastiskt fin himmel!

(Undrar om mitt nya kök blir klart till 1:a advent? Jag börjar snart tvivla!)

Darrig i benen

Känner mig jättesvag. Darrig i benen och väldigt trött. Hostan siter fortfarande i men har blivit litet bättre. Fryser väldigt mycket men har inte feber. Har köpt en termometer som mäter tempen i örat. Väldigt praktisk sak. Helt oberoende om man har rört sig eller inte eller vad man äter och dricker.

Har förmodligen väldigt dåligt immunförsvar just nu så jag försöker undvika att träffa folk och tar min sprutor, med vita blodkroppar, ordentligt. Vill helst inte in på sjukhus den här perioden. Även om det var bra service.

Allt väl

Jag har klarat illamåendet bättre den här gången så jag mår, om inte bra, men bättre än efter förra behandlingen. Hoppas det håller i sig. De vita blodkropparna har nog inte nått botten ännu så infektionen kan ju komma förstås.

Behandling 2

Kl 10 var det dags att få behandling nr 2. Även idag skulle jag ha tagit 2 tabletter cortison innan jag kom. Varför kan de inte ge en anvisning om det någonstans så man kommer ihåg det? Jag kan inte garantera att ingen har sagt det muntligt för sådant glömmer man men en liten anvisning inför en behandling vore väl inte för mycket begärt? Ingen skada skedd. Jag fick två tabletter och de fick vänta med att sätta in droppet 1/2-timme.

Jag fick samma sorter som förra gången, droppställningen ser ut som en julgran med alla påsar. Men behandlingen tog bara fyra timmar den här gången.

Jag diskuterade också med sköterskan om mitt illamående och hon tipsade om att jag skulle ta en Ondansetron redan i kväll och en i morgon bitti. Därefter kunde jag gå över till Pimperan. Det här är ju också något man skulle behöva få i ett anvisningshäfte. Snart börjar jag nog skriva på ett, bara för att jag blir så ilsk på att man ska veta saker utan att få reda på dem. Hur skulle jag ha fått kunskap om när jag ska ta medicin med ordinationen "vid behov"? Då tror man ju att man tar den när man börjar må illa. Inte ifall att.

Förresten så här ska omlindade droppslangar se ut. Fint va? Jag har inte gjort det själv den här gången.

Just nu

Har träffat mina kompisar i Lymfomgruppen eller "Just nu" som vi heter. Det kändes verkligen bra att prata med några som vet exakt hur det är att ha den här sjukdomen.

Peruken på

På förmiddagen hämtade jag peruken. Jag fick också hjälp att snagga det hår som fanns kvar på huvudet. Det är nu cirka 3 mm över hela huvudet. Till slut var det väldigt skönt att bli av med det riktiga håret. Det lossande tussar hela tiden och det blev väldigt skräpigt överallt. Jag tror att jag går att känna igen även med det konstgjorda håret, se bilden.

Självklart passade jag på att köpa ett par turbaner att ha här hemma och en liten bomullsmössa att ha på natten så man inte fryser om huvudet.

Till min stora överaskning kom det en fantastisk höstbukett med blommor på eftermiddagen. Underbart med starka höstfärger så här i höstdiset.

Håret faller

Håret fortsätter att falla i stora tofsar. Nu har jag riktigt tunnt hår med kala fläckar.

Här är en hög med hår som jag samlade när jag tittade på TV i går kväll

I övrigt mår jag ganska bra och har ingen feber.

Tappar hår

När jag tvättade håret i morse lossnade jättemycket hår. Det har svidit i hårbotten och under dagen och jag har kunnat ta bort ännu mer. Till slut tog jag och dammsög bort allt löst men det slutar inte lossna stora tussar. Jag har nog tappat hälften av håret idag så i morgon eller på måndag är jag nog så gott som kal. Tur att peruken ligger och väntar hos perukmakaren. Gissa vem som kommer att vara där på måndag morgon?

Det här med håret är nog det värsta hittills. Det är så stor del av personligheten så det känns som man tar bort en del av personen. Helt fel tänker man då, men det är inte lätt att vara logisk i alla lägen. Jag hoppas att jag får behålla ögonfransarna i alla fall. Men man ska inte vara för säker.

Så här ser förresten armen ut idag. Blåmärkena kommer att gå bort lagom tills de ska dit med slangar igen nästa vecka. Nästa behandling är planerad till onsdag 9 november.



Hemma igen

Efter dagens provtagning bedömde man att mina värden var tillräckligt bra för att jag skulle få åka hem. Synd för det var bättre service på sjukhuset.

Vill bara visa hur min arm såg ut innan jag åkte hem. Jag har själv lindat med papper (!) för att hålla fast slangarna. Tur att man inte är sjuksyrra för det hade inte varit roligt för patienterna.

Att åka in och ut på sjukhuset när febern blir för hög får jag nog vänja mig vid. Behandlingen går ju ut på att slå ut cancercellerna och då ryker ju kroppens eget försvar också. Det är inte alltid kroppen sedan hinner att bygga upp ett immunförsvar igen innan man blir smittad av något. Det gäller att hålla sig undan från smittkällor så gott det går.

På sjukhuset får man inte ha feber .......

När man ligger på sjukhus får man absolut inte ha feber. (Tempen tas i örat). Då kommer de genast med två Alvedon och tar bort den. Det är som att febern är det viktigaste och inte den sjukdom den är symptom på. Men antagligen är det bara som man känner när man är en enkel patient.

 

Jag ligger alltså kvar idag också.  Bilden visar min säng. Nybäddad och fin på morgonen. Den är litet smal så rätt var det är kommer jag att rulla ur.

Här lider man ingen nöd. Maten är bra. De bakar t ex på nätterna så det finns färskt bröd till frukost ! All personal är otroligt vänlig och serviceminded. Synd bara att man ska vara sjuk så man inte kan njuta riktigt.

De flesta här är ju väldigt sjuka och ingen tycker att maten smakar. Alkohol är man inte sugen på . En gubbe sa idag: "Man har varit nykter så länge så man är bakfull av det"

På sjukhus

Ja säg den glädje som varar. I går kväll började febern stiga och jag fick ont bakpå ryggen. Kände på mig att nu var det dags så jag packade en väska med sådant jag tyckte jag behövde. PC:n t ex. Vaknade vid 2-tiden på natten och hade 38,1. Bara att ringa till Hematologen alltså och efter att febern steg ännu mer så tog jag taxi till akuten.

På akuten var det helt tomt på patienter i väntrummet. Helt otroligt och jätteskönt när man har feber. Nu hade den stigit till 39,1. Prover togs, antibiotika mm sprutades in och efter läkarundersökning rullades jag upp på Hematologen. Det fanns ingen plats ledig i någon sal så jag fick ligga i ett behandlingsrum så länge. Helt ok. Jag sov jättegott. På morgonen gjorde de omflyttningar så jag fick plats i en sal och fick en jättegod frukost.
Vid 9:30-tiden hämtades jag till lungröntgen. Det gick också fort så vid 10:15 var jag tillbaka på avdelningen.
Här blir man väl omhändertagen och jag blir väl kvar ett par dagar tills de ökat på mitt immunförsvar och fått bukt med infektionen. Jag gissar att jag har både urinvägsinfektion och lunginflammation men det får jag kanske besked om så småningom.

Upp och ner

Ibland går det upp och ner väldigt fort. Den här dagen har haft allt. Fast mest upp när man summerar så här

Morgonen började med promenad till KS för provtagning. Härligt väder att promenera i och vackert med löven som börjar yra kring fötterna. Tråkigt bara att jag måste gå ändes så stora bilvägar bara. Provtagningen var inget att bråka om, ett rör och allt gick bra.

Vidare in till city och träffade en väninna som följde med mig till perukmakaren . Där valde vi ut peruken som ska bli min personlighet när håret lossnar. Det blev en trevlig stund med den mysiga frissan i Perukshopen. Jag valde ganska fegt till slut så det blev ett hår som liknar mitt eget väldigt mycket. Kommer nog att känna mig mest trygg så.

Nu gick vi vidare och åt en god sallad på ett konditori och hade en mysig lunch.  Jag hade mått bra hela dagen och kunde äta med god aptit.

Efter ett ärende på stan åkte jag hem för att vila på eftermiddagen. Det visade sig att byggarna hade ”städat” undan en hel del av sin täckplast och masonit.  Helt plötsligt gick det att öppna garderobsdörrarna och tvättmaskinen stod på sin plats i badrummet. Det tar sig!

Hade just lagt mig på sängen så ringde min sköterska på Hematologen och meddelade att mitt immunförsvar var väldigt dåligt och jag måste ta nytt prov på fredag innan läkarbesöket. Jag måste bli bättre för att de ska kunna göra nästa behandling på måndag. Om jag får mer än 38° feber måste jag ringa direkt till Hematologen. Det här kändes ju inte bra men efter någon timme hade jag bestämt mig för att eftersom jag inte var jättesjuk ännu så fick jag nog plocka litet lätt bland prylarna som ska in i klädkammaren.

Senare på eftermiddagen ringde det på dörren och när jag öppnade stod det en blombukett utanför. Från Evitec. Nu står det alltså en bukett fantastiska blommor mitt i byggröran. Bilden gör dem inte rättvisa. Bara att jag hittade en vas är ett under!

Ja så blev det en riktigt bra dag då jag mådde ganska bra fast jag är så sjuk.

Jag gjorde det!

Ja jag tog faktiskt sprutan med vita blodkroppar själv !!! Nu kan det väl bara gå lättare för varje dag?

Mår fortfarande inte bra i magen. Har mest ont och mår illa stundvis. Känner mig väldigt orkeslös.
På eftermiddagen var det litet bättre en stund och då satt jag och gick igenom ekonomin litet. Det blir nog inte så fett på den kanten den närmaste tiden men man får väl suga på ramarna.

Mat och ont i magen

På eftermiddagen var jag till Dagvården på Karolinska och skulle lära mig ta sprutorna med vita blodkroppar själv. Jag har inte bestämt att jag kommer att kunna det själv ännu. Usch jag som aldrig tittar när de sticker i mig.

Ont i magen är det som överskuggar tillvaron just nu. Någon av medicinerna har magkatarr som biverkning och det gör fruktansvärt ont. Jag fryser mycket. Försöker vila en del men ligger mest och fryser. Dessutom har jag ju tappat smaken till stor del så det är inte mycket som smakar gott. Det blir mycket salt och kryddor för att känna något. Även ättiksinläggningar och vinäger smakar bra. Har fått tips om soppor med buljong och även att dricka buljong. Det ska jag prova. Dricker örtte för att skona magen men har inte hittat fänkålste för det brukar vara bra vid magkatarr. Får ta mig till en hälsokostaffär någon av de närmaste dagarna.

Flyttat hem

Idag har jag flyttat hem till min lägenhet där det återstår 2 veckor av stambytet. Köket har kommit men står inställt litet överallt. Badrummet har jag städat så det går att använda. Både toaletten och duschen. Däremot fungerar inte värmen i vardagsrummet så det gäller att ha en filt över axlarna. Men det känns otroligt bra att vara hemma i sitt eget hem.

Jag har inte vilat som jag borde idag och det känns nu på kvällen. Förkylningen känns litet värre och jag är otroligt trött. Men illamåendet har jag fått ganska bra bukt med så det går litet bättre med maten.

Litet bättre idag

Idag har inte illamåendet varit lika illa. Jag tog en av de starkaste tabletterna direkt på morgonen och gick och lade mig igen. Det gjorde nog susen för jag har kunnat äta både frukost, lunch och middag idag.

Är det antibiotikan?

Veckans provtagning på förmiddagen. Den ska vara avklarad före kl 10 så det blir inte så lång sovmorgon. Man måste räkna med köer på provtagningcentralerna också. På vägen hem började jag må illa igen. Nu är jag ganska säker på att det beror på antibiotikan som jag äter på morgonen. Det är inte första gången det händer. Fram emot kvällen mår jag jättebra och kan äta en god middag. I morgon ska jag trycka i mig ordentligt med motmedicin så ska jag se om jag klarar mig redan från förmiddagen.

Dagen efter

Vaknade vid fyratiden i natt och mådde litet illa men somnade om så småningom. Mådde ganska dåligt till och från hela förmiddagen och åt väldigt lite till lunch. Allt smakar rostfritt stål. Inte gott. Gick en promenad på eftermiddagen och tog så småningom en tablett mot illamåendet. Då piggnade jag till och tog mig till syjuntan. Där fick jag jättegod mat så nu mår jag jättebra. Hoppas det håller i sig.

Första behandlingen

Kl 9 på förmiddagen kom jag till Hematologens Dagvård. Nu började själva behandlingen. Det var inget hinder att jag var förkyld och det känns faktiskt som om förkylningen fick sig en riktig smäll av all medicin de har tryckt i mig.

Det började med att jag inte hade fattat att jag skulle gått till Apoteket och hämtat en hel drös med mediciner och dessutom skulle jag tagit ett par sorter, Cortison och medicin mot gikt, redan innan jag kom dit. Men det ordnade sig. De hade tabletter jag kunde ta på plats.

De satte en nål i armen och började med ett blodprov och spruta in mer Cortison och Antihistamin ifall jag skulle vara allergisk. Av de här ämnena blev jag otroligt trött. Det första stora droppet var antikroppar (MabThera) som ska ta död på cancercellerna. Det droppet tog 4 timmar och jag sov till och från nästan hela tiden. De tog blodtrycket en gång i halvtimmen och då vaknade jag förstås.

Nästa dropp tog drygt 2 timmar och var cellgift (Cytostatika). Det stod ”Vincrestin” på ena påsen och den tog bara 5 minuter att droppa in. På den andra påsen stod det ”Cyklofosfamid”  och den rann litet sakta så den tog över 2 timmar.

En trevlig kvinna som låg i sängen bredvid och just hade fått sin femte behandling, beskrev allt så klokt - "Det är som om man betraktar någon annan för det är så overkligt att det här händer mig". Precis så är det för hur kan det här vara jag?

Nu var allt klart. Jag hade haft lunch med mig och köpt fika i väntrummet men var ändå ganska hungrig och trött. Jag kände mig nästan yr så jag tog bussen i stället för att gå som hade varit jätteskönt i det härliga vädret.

Jag fick nu inte glömma att gå på apoteket och ta ut alla mina mediciner. Sju stycken allt som allt och det kostade 1 076 kr. Man får inte vara fattig när man är sjuk! Och det kommer att ta mig en stund varje morgon att se till så jag får i mig rätt sorter. Måste leta på min doslåda när jag flyttar hem. Beställde även tid för att lära mig ta sprutorna med vita blodkroppar. Det kommer att spara många besök på vårdcentralen om jag kan ta dem själv.

Medicinerna jag fick:

Bactrim forte	Motverkar infektioner
Allopurinol Nordic drugs	Mot gikt. Man får väldigt höga halter av urinsyra i blodet och då kan man få gikt.
Primperan, metoklopramidhydroklorid	Motverkar illamående
Ondansetron Teva, ondansetron	Mot illamående
Zarzio	Sprutor med vita blodkroppar
Valaciclovir Actavis	Motverkar virus
Deltison	Kortison

Förkyld

Typiskt! Nu börjar jag bli förkyld också. Har känt mig frusen och litet ämlig de senaste dagarna. Knölarna på huvudet och halsen har börjat göra ont och jag har känt mig konstig i halsen. Men det var en vanlig höstförkylning. Var hem och letade efter näsdroppar men de går inte att hitta. Får köpa nya i morgon. Näsdukar har jag i alla fall.

Hoppas bara att de inte skjuter upp behandlingen på måndag bara för att jag är förkyld.

Nu kör vi!

Läkarbesöket gick bra. De hade nu alla prover klara och den preliminära diagnosen, "Diffus storcelligt lymfom" kvarstår. Det betyder att behandlingen är cellgifter och det ska jag börja på måndag, 24 oktober. Jag ska också få kortison och några sprutor och ännu mer som jag har glömt. Man får hoppas de talar om exakt vad jag ska göra när det är dags. Måste också läsa alla papper jag fick. Varje vecka ska jag gå och ta blodprover och nästa läkarbesök är om ett par veckor. Det känns nästan som om det kommer att bli körigt att hålla reda på alla tider.

När man varit hos läkaren får man gå till sjuksystern, som assisterar just den läkaren, och få en massa tider och instruktioner. Lugna tjejer som har varit med ett tag och ser till att man får reda på det man behöver.

Idag fick jag även remissen för peruk. Efter sjukhusbesöket åkte jag direkt till perukaffären och provade en massa. Där blev man verkligen också omhändertagen och de ska ta hem några andra färger som jag ska prova igen innan jag bestämmer mig. De har även olika modeller av mössor och turbaner som jag ska köpa för att ha när jag inte vill ha peruk. Man får 4 000 kr per kalenderår till peruk. Så om jag vill ha en ny efter nyår så kan jag skaffa det. En fin förmån.

Efter detta uträttade jag en massa ärenden på stan. Det blev en del shopping faktiskt. Kul att köpa något annat är köks- och badrumstillbehör för en gångs skull.

Ny läkartid

Nu har det snart gått halvtid av stambytet i min lägenhet. Idag när jag var hem hade de rivit köket och det ser ut som om de har börjat återställa badrum och toalett. Dammet ligger verkligen tjockt så jag får nog ta några tag med kvasten i helgen Men först måste jag baxa undan kylen som de ställt för dörren till vardagsrummet där jag har städgrejorna.

Idag kände jag mig inte så pigg och det är inte så kul att gå runt med ett blodigt bandage så jag stannade hemma från jobbet. Hann då åka runt och köpa de sista grejorna till lägenheten. Jag har också fått läkartid 19 oktober. Håll tummarna för att de lyckades hitta en lymfkörtel som duger så att behandlingen kan starta.

Ny biopsi

Idag har jag gjort ny operation där de tog ut en lymfkörtel för att kunna analysera exakt vilken sorts Lymfom jag har. Den här gången tog de provet i huvudet. Själva operationen gick fort. Däremot fick jag vara kvar ett par timmar för att jag inte skulle börja blöda. Man har ju mycket blodkärl på huvudet så det blöder lätt. Efter att ha åkt hem mitt på dagen började det blöda här hemma. Men det var bara att trycka litet papper mot bandaget så slutade det så småningom. Bandaget får jag ta bort först i morgon kväll. Får se om jag går och jobbar i morgon. Det är inte kul att gå runt med ett blodigt bandage.

Håret kort

Idag har jag klippt håret kort. Min frissa exprimenterade vilt och vi hade väldigt roligt när vi diskuterade hur det skulle bli. Det blev bobbat i bak och är litet längre i fram. Bra med litet kortare nu när jag ändå ska tappa det.

Vilken miss!

På förmiddagen var jag på läkarbesök. Alla prover var tagna och det var idag jag skulle få besked om vilken behandling det ska bli. Alla prover var bra. Datortomografin visar tumörer på huvudet och halsen och bakom bröstkorgen samt någonstans längre ner längs kroppspulsådern. Övriga prover är bra. En "normal" sjukdomsbild tyckte min läkare. FÖRUTOM - när de tog provet på knölen på halsen hade de missat så att de tagit en frisk lymfkörtel. Det gick alltså inte att läsa ut exakt vilken sorts lymfom jag har och provet måste tas om.

Nu gick luften ur mig. Det kändes motigt att behöva vänta ett par veckor till på ny operation och sedan väntan på svaret i minst fem arbetsdagar. Men det gick inte att starta behandlingen utan ett riktigt prov. Min läkare hade skrivit i remissen att provet skulle tas från huvudet men på Öron-, näsa- halskliniken tyckte de att det var bättre att ta från halsen. Det var därför de missade. Man har nerver på halsen så man måste vara försiktig att de inte skadas så därför kunde de inte skära hur som helst.

Ja det var bara att åka tillbaka till jobbet och kämpa på igen. Där har de ju tagit in en tjej som ska sköta mitt jobb och nu står de där med ytterligare en kostnad. Det går ju inte att ha hur mycket konsulter som helst och så blir jag kvar två veckor till.

På eftermiddagen ringde läkaren, som opererade mig, och han hade bokat in mig på en ny operation på måndag. Nu skulle de ta provet från huvudet så de måste raka bort hår på en fläck. Men håret kommer ju ändå att ramla av så småningom så vad gör det?

I morgon ska jag till frissan och klippa håret kort. Bäst att förbereda sig.

En träff

Idag har jag träffat mina kamrater i Blodcancerförbundet. Gruppen för Lymfom heter "Just nu", för just nu mår vi bra. Så skönt att prata med några som precis visste ur det är och som kunde berätta om hur det var för dem.

Läkarbesöket uppskjutet

Är hemma och jobbar första dagen efter en resa till Dubai. Ett märkligt land. Man får verkligen blandade känslor till ett land som är helt konstgjort men där man blir jättetrevligt bemött. God mat är inte heller att förakta.

Idag fick jag min läkartid uppskjuten till på torsdag, 6 oktober. Behandlingen kommer inte att komma igång den här veckan. Nu börjar det kännas som en lång väntan och jag börjar få svårt att koncentrera mig på jobbet. Jag har sluppit värk några veckor men nu börjar jag få ont från nacken och ner under sklulderbladet igen. Får nog ta ett par Alvedon till natten.

Operation

För att kunna göra en exakt bedömning av vilken behandling jag ska ha så måste de ta prov från ett större stycke från någon av mina lymfkörtlar. Det har de gjort idag. Bussen gick 06:21 för jag skulle vara på avdelningen, för att förbereda mig, före kl 07:00. När jag kom fick jag ta två Alvedon och byta om till en väldigt sexig skjorta som glipade i fram. Exakt kl 07:00 rullade de ner mig till operation. Man känner sig helt plötsligt väldigt sjuk när någon kör runt med en i en sjukhussäng.

Nere på operation satte de in dropp och läkaren kom och kollade var han skulle skära. Jag fick ett kryss på halsen där han bedömde att de skulle gå in. Efter en stund kom operationssköterskan och kontrollerade att han hade kommit ihåg att rita krysset. Hon förklarade att det var måndag morgon och flera dagar sedan de opererade senast (!)

Cirka 8:15 rullade de in mig på operation och efter att syrrorna spänt upp ett tält runt mig och tvättat mig med sprit så kom läkaren och satte bedövningen. Jag fick ligga med huvudet vänt åt sidan hela tiden medan de bökade som bara den på vänstra sidan av halsen. Det tog nog minst en halvtimme innan de började sy ihop igen och det visade sig att han hade opererat bort hela lymfkörteln. Jag fick stort beröm för att jag legat still hela tiden. Men om sanningen ska fram så somnade jag nog till litet så det var inte så svårt.

Ny väntan i c:a 1 timme innan det kom ett par och skjutsade upp mig på avdelningen igen. Där fick jag litet fika och sedan klädde jag på mig och tog bussen hem. Jag känner fortfarande inte av såret så bedövningen har kanske inte gått ur ännu.

Nu är det över en veckas väntan tills jag ska träffa min ordinarie läkare på Hematologen på onsdag nästa vecka.

En undersökning

Idag var jag kallad till Öron-  näsa-, halskliniken på Karolinska. Det stod inte på kallelsen vad jag skulle där att göra men min läkare hade sagt att de skulle ta ett större prov av någon av mina knölar. Så jag trodde att det var det de skulle göra. Icke! Det vara bara en undersökning för att se var de skulle skära. Dessutom skulle de ta ett blodprov för att kontrollera blodplättarna. När jag frågade om inte alla blodprov som jag redan tagit kunde duga kollade läkaren journalen och självklart fanns redan allt klart. Så jag fick fylla i en hälsoförklaring (en massa frågor om sjukdomar jag inte haft) och så skulle jag få en tid för ingreppet. Sjuksköterskan följde med mig och letade upp en sekreterare som satt och fikade. Inte nådigt att störa henne så där. Hon letade upp en tid på tisdag i nästa vecka men när jag berättade att jag skulle resa bort med flyg samma kväll så tyckte inte sjuksköterskan att det var så bra. Så efter samtal med läkaren och diskuterande med solstrålen så fick jag en tid på måndag, 26 september. Hon fick flytta på någon annan "för det är så vi gör på det här stället" som hon sa. Bra för mig i alla fall. Hela det meningslösa besöket kostade 320 kr. Tur att jag har frikort annars hade jag nog blivit riktigt arg. Tre timmars ledighet från jobbet kostade det också men jag fick en skön promenad på morgonen.

Flyttat

Idag har jag flyttat hemifrån för i morgon startar stambytet i min lägenhet. Jag är inneboende hos Rosa som mest ska vara på landet. Igår var Maria och hjälpte mig flytta en skänk och så satte vi i ett par dörrar så nu är allt stängt och dammsäkrat. Hoppas jag.  Tur att jag fick hjälp för annars hade jag fått hyra stadsbud. På kvällen och idag har har jag haft huvudvärk. Får ta det litet lugnt några dagar nu så kanske det lägger sig.

Röntgen

Idag var det röntgen, datortomografi, av huvud, lungor och buk. Jag hade tid kl 13 och fick inte äta något 2 timmar före besöket. När jag kom fick jag dricka 1 liter kontrastvätska under 1 timme. Smakade som vatten. När själva röntgningen skulle genomföras fick jag mer kontrastvätska i blodet. Sedan var det över på några minuter, Jag hann inte ens somna för det var en maskin som beordrade mig att andas in, hålla andan och andas ut. Klart!
Nu är det bara en undersökning kvar innan de kan bestämma exakt vilken behandling jag ska ha. Nästa läkarbesök är 5 oktober.
På söndag flyttar jag hemifrån p g a stambytet.

Lymfomdagen

Idag är det den internationella Lymfomdagen. Jag har varit på en föreläsning som Blodkancerförbundet ordnade. Det var väldigt intressant men mycket förkortningar och fakta på en och samma gång. Det som slog mig mest var att de flesta som var där och lyssnade faktiskt inte såg så sjuka ut. Men man förstod på frågorna de ställde att det var bara som det såg ut.

I samband med föreläsningen fick vi en liten folder om cancer som givits ut at M Magasin. Jättebra! Bl a fick man en massa tips om hur man får och kan reagera.

Huvudvärk

Idag har jag fått huvudvärk. Inte rungande men en molande bakom vänster öra. Där är jag också öm. Så brukar det kännas när någon av knölarna växer till sig. Det brukar gå över efter några dagar och sedan kan knölen minska i storlek igen.

Det svåra med huvudvärken är att jag bara får äta Alvedon och liknande värktabletter som inte är blodförtunnande och de hjälper ju inte särskilt bra. Magnesyl, Treo eller Ipren är inte tillåtet.

Så började det

Idag är det 12 september 2011 och detta har hänt.

30 december 2010 var jag till min vårdcentral för jag hade känt några bulor i huvudet. Doktorn sa att det var fettknölar och inget att oroa sig för. När jag påpekade att jag hade huvudvärk sa han att det hade inget samband och om bulorna blev större skulle han skära bort dem.

Under våren 2011 var jag ibland öm på huvudets vänstra sida och hade huvudvärk. Det gick över efter någon vecka och jag tänkte inte så mycket mer på det. Det bildades ett par bulor till men eftersom det var fettkulor var jag inte orolig. På sommaren 2011 fick jag även ett par knölar på halsen. Jag var fortfarande frisk i övrigt och ägnade en hel del tid att röja i trädgården och ner mot sjön. Det var jobbigt i värmen men jag kunde ju vila en stund på dagen för det var ju semester.

När semestern var över och jag kommit in i höstrutinerna igen sökte jag till vårdcentralen igen för att kolla varför jag fick fler och fler knölar.

Tisdag 30 augusti 2011

Besökte vårdcentralen och fick en jättegullig läkare som tog mig på allvar. De tog en massa prover och jag fick också åka direkt in till Radiumhemmet för att ta prov på knölarna.

På eftermiddagen ringde läkaren och bokade en ny tid för besök hos henne. Eftersom hon bara jobbade extra på den här vårdcentralen skulle hon inte vara kvar nästa vecka så hon ville träffa mig innan hon slutade.

Torsdag 1 september 2011

 Läkarbesök. Min läkare hade fått svar från Radiumhemmet och det visade sig att det var ett elakartat Lymfom, d v s Lymfkörtelcancer. Hon skulle skicka remiss till Karolinska direkt och jag skulle kallas dit för ytterligare provtagning och en exakt diagnos.

Jag visade antagligen hur förvånad jag var så läkaren frågade flera gånger om jag inte hade tänkt själv att det kunde vara cancer. Jag svarade att jag vet ingentin om sjukdomar så hur skulle jag kunna tänka ut det.

På vägen ut från mottagningen träffade jag en arbetskamrat och hon blev väldigt upprörd när jag berättade att jag hade cancer. Jag åkte och jobbade resten av dagen. Jag berättade för de tre killar som sitter i samma skrivbordsfyra som jag så de inte skulle undra varför jag var litet frånvarande.

Fredag 9 september – måndag 5 september 2011

Ja vad tänker man. Jag ställde helt enkelt in mig på att det skulle vara en allvarlig sjukdom och att jag kanske inte skulle överleva. Någon av dagarna ringde en sköterska från Karolinska och bokade in mig på provtagning och ett läkarbesök.

Tisdag 5 september 2011

Var på provtagning på morgonen. 10 rör blod och urinprov. Systern tappade ett rör med blod och ett blev inte fullt så det blev faktiskt 12 rör. Det var en blodtörstig syrra.

Onsdag 6 september 2011

Läkarbesök på Hematologen på Karolinska. Jag var så nervös så jag mådde illa när jag gick till bussen.

Läkaren var saklig och bra. Han undersökte mig och berättade att allt tydde på att det var ”Diffus storcellig Lymfom”. Han skrev ner det på en lapp och sa att det var det jag skulle googla på. Om jag nu måste googla förstås. Och det måste man ju.

 Den typen av Lymfom jag fått hade de stora möjligheter att behandla och om allt går som det ska så har jag stora chanser att bli helt frisk. Det kändes verkligen hoppfullt att få det beskedet. Han berättade att det skulle bli en tuff behandling och jag skulle räkna med att tappa håret.  Jag skulle bli helt sjukskriven för man kan må illa och blir väldigt infektionskänslig.

Efter läkarbesöket var jag till sjuksköterskan och fick ny läkartid och hon skickade iväg remisser för nya prover.

När jag var på väg därifrån kom läkaren efter mig och hade fått definitivt besked från Radiumhemmet. Det var ”Diffus storcellig Lymfom” så nu var det bara att ta itu med den.

Tosdag 7 september 2011

Benmärgsprov. Nej det vill jag inte tänka på. Usch glöm det.

Jag har nu mailat släkt och vänner och berättat om sjukdomen. Alla är jättesnälla och erbjuder både praktisk hjälp och stöd. När folk är snälla blir jag jätterörd och gråtmild. Det känns så skönt att ha så fantastiska vänner och släktingar.

Måndag 12 september 2011

Jobbar som vanligt. Har berättat på jobbet så att alla ska veta vad som komma skall. De måste ju ha chans att vänja sig och att skaffa en ersättare.

Jag går och väntar på tid för två ytterligare prov. Screening som är någon slags genomlysning för att kontrollera om jag har fler tumörer och ett större prov från någon av bulorna, troligtvis på huvudet.

Under tiden jobbar jag på och försöker koncentrar mig på att packa ihop hemmet i väntan på stambyte och köksrenovering. Stambytet börjar 19 september så den 18 ska jag flytta hemifrån. Jag har fått låna en lägenhet där jag ska bo under tiden stambytet pågår. Under den tiden ska min behandling starta hoppas jag.