Jag gjorde det!

Ja jag tog faktiskt sprutan med vita blodkroppar själv !!! Nu kan det väl bara gå lättare för varje dag?

Mår fortfarande inte bra i magen. Har mest ont och mår illa stundvis. Känner mig väldigt orkeslös.
På eftermiddagen var det litet bättre en stund och då satt jag och gick igenom ekonomin litet. Det blir nog inte så fett på den kanten den närmaste tiden men man får väl suga på ramarna.

Mat och ont i magen

På eftermiddagen var jag till Dagvården på Karolinska och skulle lära mig ta sprutorna med vita blodkroppar själv. Jag har inte bestämt att jag kommer att kunna det själv ännu. Usch jag som aldrig tittar när de sticker i mig.

Ont i magen är det som överskuggar tillvaron just nu. Någon av medicinerna har magkatarr som biverkning och det gör fruktansvärt ont. Jag fryser mycket. Försöker vila en del men ligger mest och fryser. Dessutom har jag ju tappat smaken till stor del så det är inte mycket som smakar gott. Det blir mycket salt och kryddor för att känna något. Även ättiksinläggningar och vinäger smakar bra. Har fått tips om soppor med buljong och även att dricka buljong. Det ska jag prova. Dricker örtte för att skona magen men har inte hittat fänkålste för det brukar vara bra vid magkatarr. Får ta mig till en hälsokostaffär någon av de närmaste dagarna.

Flyttat hem

Idag har jag flyttat hem till min lägenhet där det återstår 2 veckor av stambytet. Köket har kommit men står inställt litet överallt. Badrummet har jag städat så det går att använda. Både toaletten och duschen. Däremot fungerar inte värmen i vardagsrummet så det gäller att ha en filt över axlarna. Men det känns otroligt bra att vara hemma i sitt eget hem.

Jag har inte vilat som jag borde idag och det känns nu på kvällen. Förkylningen känns litet värre och jag är otroligt trött. Men illamåendet har jag fått ganska bra bukt med så det går litet bättre med maten.

Litet bättre idag

Idag har inte illamåendet varit lika illa. Jag tog en av de starkaste tabletterna direkt på morgonen och gick och lade mig igen. Det gjorde nog susen för jag har kunnat äta både frukost, lunch och middag idag.

Är det antibiotikan?

Veckans provtagning på förmiddagen. Den ska vara avklarad före kl 10 så det blir inte så lång sovmorgon. Man måste räkna med köer på provtagningcentralerna också. På vägen hem började jag må illa igen. Nu är jag ganska säker på att det beror på antibiotikan som jag äter på morgonen. Det är inte första gången det händer. Fram emot kvällen mår jag jättebra och kan äta en god middag. I morgon ska jag trycka i mig ordentligt med motmedicin så ska jag se om jag klarar mig redan från förmiddagen.

Dagen efter

Vaknade vid fyratiden i natt och mådde litet illa men somnade om så småningom. Mådde ganska dåligt till och från hela förmiddagen och åt väldigt lite till lunch. Allt smakar rostfritt stål. Inte gott. Gick en promenad på eftermiddagen och tog så småningom en tablett mot illamåendet. Då piggnade jag till och tog mig till syjuntan. Där fick jag jättegod mat så nu mår jag jättebra. Hoppas det håller i sig.

Första behandlingen

Kl 9 på förmiddagen kom jag till Hematologens Dagvård. Nu började själva behandlingen. Det var inget hinder att jag var förkyld och det känns faktiskt som om förkylningen fick sig en riktig smäll av all medicin de har tryckt i mig.

Det började med att jag inte hade fattat att jag skulle gått till Apoteket och hämtat en hel drös med mediciner och dessutom skulle jag tagit ett par sorter, Cortison och medicin mot gikt, redan innan jag kom dit. Men det ordnade sig. De hade tabletter jag kunde ta på plats.

De satte en nål i armen och började med ett blodprov och spruta in mer Cortison och Antihistamin ifall jag skulle vara allergisk. Av de här ämnena blev jag otroligt trött. Det första stora droppet var antikroppar (MabThera) som ska ta död på cancercellerna. Det droppet tog 4 timmar och jag sov till och från nästan hela tiden. De tog blodtrycket en gång i halvtimmen och då vaknade jag förstås.

Nästa dropp tog drygt 2 timmar och var cellgift (Cytostatika). Det stod ”Vincrestin” på ena påsen och den tog bara 5 minuter att droppa in. På den andra påsen stod det ”Cyklofosfamid”  och den rann litet sakta så den tog över 2 timmar.

En trevlig kvinna som låg i sängen bredvid och just hade fått sin femte behandling, beskrev allt så klokt - "Det är som om man betraktar någon annan för det är så overkligt att det här händer mig". Precis så är det för hur kan det här vara jag?

Nu var allt klart. Jag hade haft lunch med mig och köpt fika i väntrummet men var ändå ganska hungrig och trött. Jag kände mig nästan yr så jag tog bussen i stället för att gå som hade varit jätteskönt i det härliga vädret.

Jag fick nu inte glömma att gå på apoteket och ta ut alla mina mediciner. Sju stycken allt som allt och det kostade 1 076 kr. Man får inte vara fattig när man är sjuk! Och det kommer att ta mig en stund varje morgon att se till så jag får i mig rätt sorter. Måste leta på min doslåda när jag flyttar hem. Beställde även tid för att lära mig ta sprutorna med vita blodkroppar. Det kommer att spara många besök på vårdcentralen om jag kan ta dem själv.

Medicinerna jag fick:

Bactrim forte	Motverkar infektioner
Allopurinol Nordic drugs	Mot gikt. Man får väldigt höga halter av urinsyra i blodet och då kan man få gikt.
Primperan, metoklopramidhydroklorid	Motverkar illamående
Ondansetron Teva, ondansetron	Mot illamående
Zarzio	Sprutor med vita blodkroppar
Valaciclovir Actavis	Motverkar virus
Deltison	Kortison

Förkyld

Typiskt! Nu börjar jag bli förkyld också. Har känt mig frusen och litet ämlig de senaste dagarna. Knölarna på huvudet och halsen har börjat göra ont och jag har känt mig konstig i halsen. Men det var en vanlig höstförkylning. Var hem och letade efter näsdroppar men de går inte att hitta. Får köpa nya i morgon. Näsdukar har jag i alla fall.

Hoppas bara att de inte skjuter upp behandlingen på måndag bara för att jag är förkyld.

Nu kör vi!

Läkarbesöket gick bra. De hade nu alla prover klara och den preliminära diagnosen, "Diffus storcelligt lymfom" kvarstår. Det betyder att behandlingen är cellgifter och det ska jag börja på måndag, 24 oktober. Jag ska också få kortison och några sprutor och ännu mer som jag har glömt. Man får hoppas de talar om exakt vad jag ska göra när det är dags. Måste också läsa alla papper jag fick. Varje vecka ska jag gå och ta blodprover och nästa läkarbesök är om ett par veckor. Det känns nästan som om det kommer att bli körigt att hålla reda på alla tider.

När man varit hos läkaren får man gå till sjuksystern, som assisterar just den läkaren, och få en massa tider och instruktioner. Lugna tjejer som har varit med ett tag och ser till att man får reda på det man behöver.

Idag fick jag även remissen för peruk. Efter sjukhusbesöket åkte jag direkt till perukaffären och provade en massa. Där blev man verkligen också omhändertagen och de ska ta hem några andra färger som jag ska prova igen innan jag bestämmer mig. De har även olika modeller av mössor och turbaner som jag ska köpa för att ha när jag inte vill ha peruk. Man får 4 000 kr per kalenderår till peruk. Så om jag vill ha en ny efter nyår så kan jag skaffa det. En fin förmån.

Efter detta uträttade jag en massa ärenden på stan. Det blev en del shopping faktiskt. Kul att köpa något annat är köks- och badrumstillbehör för en gångs skull.

Ny läkartid

Nu har det snart gått halvtid av stambytet i min lägenhet. Idag när jag var hem hade de rivit köket och det ser ut som om de har börjat återställa badrum och toalett. Dammet ligger verkligen tjockt så jag får nog ta några tag med kvasten i helgen Men först måste jag baxa undan kylen som de ställt för dörren till vardagsrummet där jag har städgrejorna.

Idag kände jag mig inte så pigg och det är inte så kul att gå runt med ett blodigt bandage så jag stannade hemma från jobbet. Hann då åka runt och köpa de sista grejorna till lägenheten. Jag har också fått läkartid 19 oktober. Håll tummarna för att de lyckades hitta en lymfkörtel som duger så att behandlingen kan starta.

Ny biopsi

Idag har jag gjort ny operation där de tog ut en lymfkörtel för att kunna analysera exakt vilken sorts Lymfom jag har. Den här gången tog de provet i huvudet. Själva operationen gick fort. Däremot fick jag vara kvar ett par timmar för att jag inte skulle börja blöda. Man har ju mycket blodkärl på huvudet så det blöder lätt. Efter att ha åkt hem mitt på dagen började det blöda här hemma. Men det var bara att trycka litet papper mot bandaget så slutade det så småningom. Bandaget får jag ta bort först i morgon kväll. Får se om jag går och jobbar i morgon. Det är inte kul att gå runt med ett blodigt bandage.

Håret kort

Idag har jag klippt håret kort. Min frissa exprimenterade vilt och vi hade väldigt roligt när vi diskuterade hur det skulle bli. Det blev bobbat i bak och är litet längre i fram. Bra med litet kortare nu när jag ändå ska tappa det.

Vilken miss!

På förmiddagen var jag på läkarbesök. Alla prover var tagna och det var idag jag skulle få besked om vilken behandling det ska bli. Alla prover var bra. Datortomografin visar tumörer på huvudet och halsen och bakom bröstkorgen samt någonstans längre ner längs kroppspulsådern. Övriga prover är bra. En "normal" sjukdomsbild tyckte min läkare. FÖRUTOM - när de tog provet på knölen på halsen hade de missat så att de tagit en frisk lymfkörtel. Det gick alltså inte att läsa ut exakt vilken sorts lymfom jag har och provet måste tas om.

Nu gick luften ur mig. Det kändes motigt att behöva vänta ett par veckor till på ny operation och sedan väntan på svaret i minst fem arbetsdagar. Men det gick inte att starta behandlingen utan ett riktigt prov. Min läkare hade skrivit i remissen att provet skulle tas från huvudet men på Öron-, näsa- halskliniken tyckte de att det var bättre att ta från halsen. Det var därför de missade. Man har nerver på halsen så man måste vara försiktig att de inte skadas så därför kunde de inte skära hur som helst.

Ja det var bara att åka tillbaka till jobbet och kämpa på igen. Där har de ju tagit in en tjej som ska sköta mitt jobb och nu står de där med ytterligare en kostnad. Det går ju inte att ha hur mycket konsulter som helst och så blir jag kvar två veckor till.

På eftermiddagen ringde läkaren, som opererade mig, och han hade bokat in mig på en ny operation på måndag. Nu skulle de ta provet från huvudet så de måste raka bort hår på en fläck. Men håret kommer ju ändå att ramla av så småningom så vad gör det?

I morgon ska jag till frissan och klippa håret kort. Bäst att förbereda sig.

En träff

Idag har jag träffat mina kamrater i Blodcancerförbundet. Gruppen för Lymfom heter "Just nu", för just nu mår vi bra. Så skönt att prata med några som precis visste ur det är och som kunde berätta om hur det var för dem.

Läkarbesöket uppskjutet

Är hemma och jobbar första dagen efter en resa till Dubai. Ett märkligt land. Man får verkligen blandade känslor till ett land som är helt konstgjort men där man blir jättetrevligt bemött. God mat är inte heller att förakta.

Idag fick jag min läkartid uppskjuten till på torsdag, 6 oktober. Behandlingen kommer inte att komma igång den här veckan. Nu börjar det kännas som en lång väntan och jag börjar få svårt att koncentrera mig på jobbet. Jag har sluppit värk några veckor men nu börjar jag få ont från nacken och ner under sklulderbladet igen. Får nog ta ett par Alvedon till natten.