En blogg om att ha Lymfom. Cancer i Lymfsystemet

Jag heter Elisabeth och är född 1952. I september 2011 fick jag diagnosen "Diffus storcellig Lymfom", DLBCL, (Lymfkörtelcancer). Cancern behandlades och efter tre år skrevs jag ut från Karolinska som botad. Hösten 2017 fick jag återigen Lymfom men den här gången var diagnosen "Follikulärt lymfom, recidiv". Den här bloggen handlar främst om min sjukdom och hur jag känner mig.. Jag skriver mest för min egen skull men vem som helst är välkommen att läsa. Skulle jag till äventyrs vara till hjälp för någon annan så skulle ingen bli gladare än jag.







onsdag 19 oktober 2011

Nu kör vi!

Läkarbesöket gick bra. De hade nu alla prover klara och den preliminära diagnosen, "Diffus storcelligt lymfom" kvarstår. Det betyder att behandlingen är cellgifter och det ska jag börja på måndag, 24 oktober. Jag ska också få kortison och några sprutor och ännu mer som jag har glömt. Man får hoppas de talar om exakt vad jag ska göra när det är dags. Måste också läsa alla papper jag fick. Varje vecka ska jag gå och ta blodprover och nästa läkarbesök är om ett par veckor. Det känns nästan som om det kommer att bli körigt att hålla reda på alla tider.

När man varit hos läkaren får man gå till sjuksystern, som assisterar just den läkaren, och få en massa tider och instruktioner. Lugna tjejer som har varit med ett tag och ser till att man får reda på det man behöver.

Idag fick jag även remissen för peruk. Efter sjukhusbesöket åkte jag direkt till perukaffären och provade en massa. Där blev man verkligen också omhändertagen och de ska ta hem några andra färger som jag ska prova igen innan jag bestämmer mig. De har även olika modeller av mössor och turbaner som jag ska köpa för att ha när jag inte vill ha peruk. Man får 4 000 kr per kalenderår till peruk. Så om jag vill ha en ny efter nyår så kan jag skaffa det. En fin förmån.

Efter detta uträttade jag en massa ärenden på stan. Det blev en del shopping faktiskt. Kul att köpa något annat är köks- och badrumstillbehör för en gångs skull.

tisdag 11 oktober 2011

Ny läkartid

Nu har det snart gått halvtid av stambytet i min lägenhet. Idag när jag var hem hade de rivit köket och det ser ut som om de har börjat återställa badrum och toalett. Dammet ligger verkligen tjockt så jag får nog ta några tag med kvasten i helgen Men först måste jag baxa undan kylen som de ställt för dörren till vardagsrummet där jag har städgrejorna.

Idag kände jag mig inte så pigg och det är inte så kul att gå runt med ett blodigt bandage så jag stannade hemma från jobbet. Hann då åka runt och köpa de sista grejorna till lägenheten. Jag har också fått läkartid 19 oktober. Håll tummarna för att de lyckades hitta en lymfkörtel som duger så att behandlingen kan starta.

måndag 10 oktober 2011

Ny biopsi

Idag har jag gjort ny operation där de tog ut en lymfkörtel för att kunna analysera exakt vilken sorts Lymfom jag har. Den här gången tog de provet i huvudet. Själva operationen gick fort. Däremot fick jag vara kvar ett par timmar för att jag inte skulle börja blöda. Man har ju mycket blodkärl på huvudet så det blöder lätt. Efter att ha åkt hem mitt på dagen började det blöda här hemma. Men det var bara att trycka litet papper mot bandaget så slutade det så småningom. Bandaget får jag ta bort först i morgon kväll. Får se om jag går och jobbar i morgon. Det är inte kul att gå runt med ett blodigt bandage.

fredag 7 oktober 2011

Håret kort

Idag har jag klippt håret kort. Min frissa exprimenterade vilt och vi hade väldigt roligt när vi diskuterade hur det skulle bli. Det blev bobbat i bak och är litet längre i fram. Bra med litet kortare nu när jag ändå ska tappa det.

torsdag 6 oktober 2011

Vilken miss!

På förmiddagen var jag på läkarbesök. Alla prover var tagna och det var idag jag skulle få besked om vilken behandling det ska bli. Alla prover var bra. Datortomografin visar tumörer på huvudet och halsen och bakom bröstkorgen samt någonstans längre ner längs kroppspulsådern. Övriga prover är bra. En "normal" sjukdomsbild tyckte min läkare. FÖRUTOM - när de tog provet på knölen på halsen hade de missat så att de tagit en frisk lymfkörtel. Det gick alltså inte att läsa ut exakt vilken sorts lymfom jag har och provet måste tas om.

Nu gick luften ur mig. Det kändes motigt att behöva vänta ett par veckor till på ny operation och sedan väntan på svaret i minst fem arbetsdagar. Men det gick inte att starta behandlingen utan ett riktigt prov. Min läkare hade skrivit i remissen att provet skulle tas från huvudet men på Öron-, näsa- halskliniken tyckte de att det var bättre att ta från halsen. Det var därför de missade. Man har nerver på halsen så man måste vara försiktig att de inte skadas så därför kunde de inte skära hur som helst.

Ja det var bara att åka tillbaka till jobbet och kämpa på igen. Där har de ju tagit in en tjej som ska sköta mitt jobb och nu står de där med ytterligare en kostnad. Det går ju inte att ha hur mycket konsulter som helst och så blir jag kvar två veckor till.

På eftermiddagen ringde läkaren, som opererade mig, och han hade bokat in mig på en ny operation på måndag. Nu skulle de ta provet från huvudet så de måste raka bort hår på en fläck. Men håret kommer ju ändå att ramla av så småningom så vad gör det?

I morgon ska jag till frissan och klippa håret kort. Bäst att förbereda sig.

onsdag 5 oktober 2011

En träff

Idag har jag träffat mina kamrater i Blodcancerförbundet. Gruppen för Lymfom heter "Just nu", för just nu mår vi bra. Så skönt att prata med några som precis visste ur det är och som kunde berätta om hur det var för dem.

måndag 3 oktober 2011

Läkarbesöket uppskjutet

Är hemma och jobbar första dagen efter en resa till Dubai. Ett märkligt land. Man får verkligen blandade känslor till ett land som är helt konstgjort men där man blir jättetrevligt bemött. God mat är inte heller att förakta.

Idag fick jag min läkartid uppskjuten till på torsdag, 6 oktober. Behandlingen kommer inte att komma igång den här veckan. Nu börjar det kännas som en lång väntan och jag börjar få svårt att koncentrera mig på jobbet. Jag har sluppit värk några veckor men nu börjar jag få ont från nacken och ner under sklulderbladet igen. Får nog ta ett par Alvedon till natten.